In occasione della Giornata Mondiale Parkinson, la Presidente M.Valeria Levi Della Vida (co-coordinatrice nel Lazio delle associazioni di malattie neurologiche e neurodegenarative, che fanno parte del percorso di Sanità Partecipata) ha scritto per il sito della Fondazione Alberto Sordi (qui l’articolo originale) una riflessione per tutti coloro che vivono una condizione di disabilità neurodegenerativa cronica tutto l’anno.
“Nel 1997 Parkinson Europe (già EPDA), – Associazione che opera per la tutela dei diritti e necessità delle persone con Parkinson e Parkinsonismi e dei loro caregivers e familiari – promosse la Giornata Mondiale Parkinson, scegliendo l’11 aprile in ricordo della data di nascita del Dott. James Parkinson, medico e ricercatore che per primo descrisse la malattia e le sue numerose forme e varianti nel 1817.
A più di 200 anni dal primo articolo scientifico sulla “Paralisi agitante” (anche se la malattia era sicuramente assai più antica), nella ricorrenza dell’11 aprile desideriamo richiamare l’attenzione sul Parkinson, una patologia in aumento in ogni parte del mondo, con esordio in età sempre più precoce, e che purtroppo non dispone ad oggi di una terapia in grado di rallentarne la progressione (lenta ma costante), né di offrire una effettiva guarigione.
Noi che viviamo il Parkinson non per una sola giornata all’anno, ma per tutti i giorni dell’anno, in prima persona o come accompagnatori, vorremmo trasmettere un messaggio per esprimere:
- Quali NECESSITÀ: Diagnosi certa, per quanto possibile precoce e accurata, comunicata con delicatezza e umanità; miglioramento dei tempi della presa in carico e dell’assistenza multidisciplinare in qualunque fase della malattia; educazione e formazione di tutti gli operatori socio-sanitari, attualmente insufficienti nel nostro paese;
- Quali DESIDERI: Aumento della consapevolezza e comprensione del Parkinson; miglioramento del benessere e della qualità di vita globale delle persone con malattia e dei loro caregivers;
- Quali AUSPICI: Convergenza di necessità e desideri, (a tutt’oggi ambedue soltanto enunciati in dichiarazioni di intenti, piani di sviluppo locali o regionali, aspettative romantiche e illusorie), per “identificare strategie terapeutiche in grado di modificare il decorso della malattia, prevenirne la comparsa, fino a tracciare un percorso di guarigione” vedi (www parkinsoneurope.org/manifesto).
La giornata Mondiale Parkinson
Non deve essere una ricorrenza rivolta solo a coloro che ne sono già consapevoli o una dimostrazione distante dalla realtà attraverso attività e performances straordinarie, perché questo potrebbe essere fuorviante per chi non sa quali prove deve superare una persona con la malattia per liberarsi dalla prigione di un corpo che non collabora con la sua mente per attuare i comandi più routinari.
Non vuole essere neppure una richiesta di aiuto in più, di compassione o una sterile rivendicazione di diritti perché siamo consapevoli che in ogni parte del mondo vi sono diritti e bisogni irrinunciabili, nel campo della salute, del lavoro, della pace, della tutela dell’universo. La nostra vicenda non è più o meno importante di migliaia di altre.
Non è un’attesa romantica di una sostanza magica in grado di guarire o la scoperta miracolosa che prometta la rigenerazione del tessuto nervoso permettendoci di dimenticare il Dottor James Parkinson, consegnando i suoi scritti alle biblioteche del passato.
Nella giornata Mondiale Parkinson affidiamo il nostro messaggio, con consapevolezza e ottimismo:
- alle nostre FAMIGLIE, alle nostre relazioni AMICALI e SOCIALI, ai colleghi di LAVORO: le terapie hanno migliorato di molto la quotidianità del Parkinson, ma purtroppo vi sono momenti, ore, giornate “NO”, in cui la persona malata sembra pigra, incapace di reazione, non desiderosa di impegnarsi nella realtà di ogni giorno. Abbiate molta pazienza, rispetto, desiderio di ascoltare e capire che cosa sta succedendo nel corpo e nella mente in quel momento. Sarete ricompensati dà una risposta positiva, anche se questa potrà arrivare il giorno successivo.
- ai nostri MEDICI, ai RICERCATORI, ad ognuno dei RESPONSABILI INTERDISCIPLINARI delle CURE: la vita quotidiana della nostra condizione è uno stillicidio di insuccessi, frustrazioni, di progressiva chiusura alle relazioni umane: continuiamo invece a studiare insieme, con equilibrio e perseveranza, in contatto di mente e di empatia gli uni verso gli altri: la soluzione verrà quando l’alleanza tra chi cura e chi è curato diventerà totalmente salda, esplicita e veritiera.
- alla SOCIETÀ CIVILE e alle ISTITUZIONI POLITICHE: non guardateci con entusiasmo per le nostre gesta il giorno della Giornata Mondiale, e non dimenticate gli altri 364 giorni dell’anno in cui il nostro popolo di persone con Parkinson e accompagnatori si barcamena tra burocrazia, indifferenza, incredulità e vede respinte richieste e diritti irrinunciabili per una vita degna di essere vissuta e goduta grazie al contributo di cittadini solidali e attivi nella società e nelle istituzioni.”
L’Associazione Azione Parkinson Ciociaria APS, promuove un evento di informazione, sensibilizzazione e socializzazione il 20 aprile 2024 presso il Castelo Ducale di Monte San Giovanni Campano (FR).
