Giornata Nazionale Parkinson

XIII GNP - 27 novembre 2021

Sabato 27 novembre 2021 si celebra la GIORNATA NAZIONALE PARKINSON, giunta alla tredicesima edizione.  Anche quest’anno siamo obbligati a rimanere collegati a distanza per non mettere a rischio coloro che parteciperanno all’evento.

La D.ssa Maria Francesca de Pandis, Responsabile dell’UO di Riabilitazione Neuromotoria e del Centro Parkinson del  San Raffaele di Cassino,  instancabile animatrice degli ambiti clinici e di ricerca, terrà due interventi su argomenti che sono al cuore della presa in carico delle persone con Malattia di Parkinson e Parkinsonismi:

  • Le novità in ambito clinico e di ricerca: moderni approcci riabilitativi, nuovi farmaci e possibili cure.
  • La Dott.ssa De Pandis e il suo team di collaboratori, in sinergia con le Associazioni del Territorio “Azione Parkinson Ciociaria” APS e “Parkinsoniani Sud Pontino” ODV,  ogni anno sviluppa un corso di aggiornamento (con crediti ECM) per il personale sanitario coinvolto nella presa in carico dei numerosi aspetti della malattia (specialisti medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, terapisti occupazionali).  
  • Il corso di aggiornamento in modalità Formazione A Distanza (FAD) si terrà nel corso dell’anno 2022, grazie al contributo dell’Università San Raffaele ed alla collaborazione di volontari qualificati delle Associazioni di Volontariato.
  • Le attività e gli stili di vita per i pazienti e per i loro familiari per una gestione quotidiana delle giornate e una qualità di vita positiva e soddisfacente. Questo secondo aspetto della vita quotidiana di ogni famiglia necessita della partecipazione attiva e consapevole del paziente stesso, del care-giver e dell’ambiente familiare: si è tenuta nel 2021 la IV edizione di A Scuola di Parkinson®, per la prima volta in modalità ONLINE, che verrà ripetuta in nuove edizioni nel 2022, per diversi gruppi di pazienti e familiari sia in fase iniziale che avanzata di malattia.  

Inoltre sono state svolte per tutto il 2021 e verranno svolte anche nel 2022 con cadenza settimanale o bisettimanale attività di vario genere tra cui: Attività Fisica Adattata, Logopedia, Gruppi di riflessione e supporto psicologico, Attività culturali e ricreative con il contributo dei Volontari e Specialisti. “Mr Parkinson”, nome spesso utilizzato dai pazienti per identificare la malattia, vuole diventare “Net”, rete. Una rete di amicizia che unisce le associazioni: APC Azione Parkinson Ciociaria, Associazione Bradirapidi, Associazione Guardian & Care, Associazione M.A.R.I.A., Associazione Parkinzone, Associazione Parkinson Giovanile Roma, Associazione Parkinsoniani Sud Pontino, e che insieme stanno svolgendo un lavoro in sinergia attraverso il progetto Mr.Parkinson_Net.

L’evento si terrà dalle ore 10 alle 13 in modalità online su piattaforma ZOOM.

Programma della Giornata: 

  • Formazione Online: A Scuola di Parkinson®, ECM e Progetto Mr.Parkinson.Net
  • Logopedia Online 
  • Attività Fisica Adattata 
  • Supporto psicologico e gestione dello stress
  • Presentazione delle attività riabilitative in reparto e delle tecnologie robotiche con possibile monitoraggio a distanza
  • Attività Fisica Adattata
  • Inseguire le stelle: l’arte incontra il Parkinson 
  • Novità dalla Scienza e dalla Ricerca Applicata
  • Attività Fisica Adattata
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XII GNP - 28 novembre 2020

Quest’anno, la Giornata Nazionale Parkinson si è svolta in modalità virtuale il 28 novembre 2020. Il Centro Parkinson di Cassino, ha voluto onorare la dodicesima edizione della Giornata Nazionale con un programma che unisse l’approccio multidisciplinare alle ultime notizie sulla ricerca e sulle possibilità tecnologiche in questo periodo di pandemia da Coronavirus.

La Dott.ssa M. Francesca De Pandis, Direttore del Centro Parkinson presso la Casa di Cura San Raffaele Cassino, ha illustrato le novità derivanti dalla telemedicina e teleconsulto. Sono intervenuti collaboratori del team multidisciplinare, essenziali per la presa in carico dei pazienti in questo momento difficile: le psicologhe Dott.ssa Giovanna Federici e Dott.ssa Lorenza Leonardi, la Dott.ssa Silvia logopedista, il Dottor Domenico Gesuele fisioterapista e le Professoresse in Scienze Motorie Ramona Biordi e Elisa Andreozzi. Sono intervenute anche alcune persone con Parkinson con le proprie testimonianze ed esperienze.

Durante la manifestazione è stato illustrato uno studio in cui vengono approfonditi i benefici relativi all’utilizzo della Nintendo Wii Sport come terapia riabilitativa per migliorare la vita dei malati di Parkinson. Molto interessante anche la presentazione della Logopedista che ha messo in luce alcuni aspetti meno conosciuti della malattia, essenziali per la vita quotidiana.

XI GNP - 30 novembre 2019​

Centro Congressi Casa di Cura San Raffaele CASSINO

Avere undici anni e non sentirli ……….. Per l’undicesimo anno consecutivo, il Team Scientifico Multidisciplinare per la cura del Parkinson – diretto e coordinato dalla D.ssa Francesca de Pandis  – e l’Associazione Azione Parkinson Ciociaria  hanno organizzato un convegno scientifico-divulgativo per diffondere la conoscenza di questa malattia, tuttora misconosciuta e temuta da chi ne soffre, nonché da molte persone della società, non ancora sufficientemente  informate su questa singolare e difficile patologia.

Il Basso Lazio ha la grande fortuna di ospitare un Centro di riferimento presso la Casa di Cura San Raffaele Cassino per la cura della malattia del Parkinson.  Nell’Istituto, professionalità di livello internazionale affrontano le fasi della diagnosi, della presa in carico e del decorso della malattia con un approccio farmacologico, internistico, riabilitativo, psicologico, occupazionale e logopedico a 360 gradi.   La persona malata ed i suoi familiari, soprattutto il caregiver, hanno inoltre la possibilità di diventare maggiormente competenti nella cura quotidiana, applicando gli insegnamenti che vengono dispensati al momento della presa in carico.  

 L’associazione Azione Parkinson Ciociaria, attiva da 13 anni in provincia di Frosinone, affianca il Team Scientifico nella diffusione di questo messaggio di conoscenza, consapevolezza e messa in atto delle strategie più adeguate ad affrontare le diverse fasi del Parkinson.   L’Associazione, che riunisce soprattutto persone con Parkinson, i loro famigliari ed amici volontari sensibili alle problematiche che la malattia pone,  vuole trasmettere un messaggio di speranza, di consapevolezza, di accettazione attiva per affrontare la vita di ogni giorno con atteggiamento positivo per avere la migliore qualità di vita possibile, nonostante tutto.

Il tema dell’incontro di quest’anno è stato: “Parkinson: presa in carico, engagement, resilienza”.  Relazioni scientifiche della Dott.ssa F. de Pandis, Responsabile Scientifico dell’evento, del Prof. Paolo W. Gabriele, del Dott. Raoul Parlanti hanno permesso di approfondire alcuni temi meno conosciuti.  Tra le novità di rilievo la d.ssa de Pandis ha illustrato i progressi nella ricerca clinica, che prevedono in tempi non lontani l’introduzione di nuove terapie, se non risolutive, sicuramente efficaci per bloccare la progressione di malattia.  Si è parlato dell’utilizzo di terapie orientali quali l’agopuntura e del sistema di equilibrio cellulare endocannabinoide – per affrontare sintomi dolorosi e squilibri non ancora completamente conosciuti dei neurotrasmettitori implicati nella malattia di Parkinson – che  potrebbero essere le basi per terapie complementari molto utili alla gestione della patologia.    

Sono seguite due relazioni molto coinvolgenti per il pubblico sulla “resilienza”    la capacità di “restare in piedi” a seguito di un evento traumatico e riorganizzarsi positivamente per affrontare una nuova vita – e sull’”engagement” da parte della persona malata e dei suoi familiari, per diventare protagonisti coraggiosi e determinati del  proprio percorso personale, familiare, sociale e lavorativo.  Sempre più numerosi infatti sono i casi nella provincia di Frosinone di persone colpite dalla malattia prima dei 50 anni, con doveri sociali e lavorativi connessi alla loro età.   Le persone malate di Parkinson in provincia di Frosinone sono attualmente circa 1600.

Nel pomeriggio il convegno è continuato con un corso di aggiornamento per personale sanitario del team multidisciplinare (medici, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, tecnici della riabilitazione, infermieri) dove sono state approfondite in modo teorico e mediante dimostrazioni pratiche, le conoscenze più avanzate della ricerca e dell’applicazione tecnologica riabilitativa.  Scopo di questo aggiornamento ECM (Educazione Continua in Medicina), organizzato da alcuni anni dal Team del San Raffaele e dall’Associazione  per il personale sanitario del territorio, è quello di diffondere una cultura della gestione della malattia di Parkinson e sollecitare le istituzioni della ASL a promuovere una presa in carico continuativa ed accurata del paziente parkinsoniano al proprio domicilio, come viene già fatto in altri paesi europei,ad esempio in Olanda. 

Grande successo scientifico e di partecipazione sia di professionisti che di persone con Parkinson, i quali hanno avuto, anche per quest’anno, l’occasione di approfondire e di continuare il loro percorso in terra cassinate.

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Azione Parkinson Ciociaria (APC) ha come obiettivo la ferma volontà di portare chiarezza, condivisione di esperienze e ricerca di soluzioni, offrendo ai pazienti, ai familiari e ai caregivers, sostegno pratico con gentilezza e comprensione. 

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