Parkinson oggi:alleanza medico-paziente e nuove tecnologie

Centro Congressi Casa di Cura San Raffaele CASSINO

Avere undici anni e non sentirli ……….. Per l’undicesimo anno consecutivo, il Team Scientifico Multidisciplinare per la cura del Parkinson – diretto e coordinato dalla D.ssa Francesca de Pandis  – e l’Associazione Azione Parkinson Ciociaria  hanno organizzato un convegno scientifico-divulgativo per diffondere la conoscenza di questa malattia, tuttora misconosciuta e temuta da chi ne soffre, nonché da molte persone della società, non ancora sufficientemente  informate su questa singolare e difficile patologia.

Il Basso Lazio ha la grande fortuna di ospitare un Centro di riferimento presso la Casa di Cura San Raffaele Cassino per la cura della malattia del Parkinson.  Nell’Istituto, professionalità di livello internazionale affrontano le fasi della diagnosi, della presa in carico e del decorso della malattia con un approccio farmacologico, internistico, riabilitativo, psicologico, occupazionale e logopedico a 360 gradi.   La persona malata ed i suoi familiari, soprattutto il caregiver, hanno inoltre la possibilità di diventare maggiormente competenti nella cura quotidiana, applicando gli insegnamenti che vengono dispensati al momento della presa in carico.  

 L’associazione Azione Parkinson Ciociaria, attiva da 13 anni in provincia di Frosinone, affianca il Team Scientifico nella diffusione di questo messaggio di conoscenza, consapevolezza e messa in atto delle strategie più adeguate ad affrontare le diverse fasi del Parkinson.   L’Associazione, che riunisce soprattutto persone con Parkinson, i loro famigliari ed amici volontari sensibili alle problematiche che la malattia pone,  vuole trasmettere un messaggio di speranza, di consapevolezza, di accettazione attiva per affrontare la vita di ogni giorno con atteggiamento positivo per avere la migliore qualità di vita possibile, nonostante tutto.

Il tema dell’incontro di quest’anno è stato: “Parkinson: presa in carico, engagement, resilienza”.  Relazioni scientifiche della Dott.ssa F. de Pandis, Responsabile Scientifico dell’evento, del Prof. Paolo W. Gabriele, del Dott. Raoul Parlanti hanno permesso di approfondire alcuni temi meno conosciuti.  Tra le novità di rilievo la d.ssa de Pandis ha illustrato i progressi nella ricerca clinica, che prevedono in tempi non lontani l’introduzione di nuove terapie, se non risolutive, sicuramente efficaci per bloccare la progressione di malattia.  Si è parlato dell’utilizzo di terapie orientali quali l’agopuntura e del sistema di equilibrio cellulare endocannabinoide – per affrontare sintomi dolorosi e squilibri non ancora completamente conosciuti dei neurotrasmettitori implicati nella malattia di Parkinson – che  potrebbero essere le basi per terapie complementari molto utili alla gestione della patologia.    

Sono seguite due relazioni molto coinvolgenti per il pubblico sulla “resilienza”  –  la capacità di “restare in piedi” a seguito di un evento traumatico e riorganizzarsi positivamente per affrontare una nuova vita – e sull’”engagement” da parte della persona malata e dei suoi familiari, per diventare protagonisti coraggiosi e determinati del  proprio percorso personale, familiare, sociale e lavorativo.  Sempre più numerosi infatti sono i casi nella provincia di Frosinone di persone colpite dalla malattia prima dei 50 anni, con doveri sociali e lavorativi connessi alla loro età.   Le persone malate di Parkinson in provincia di Frosinone sono attualmente circa 1600.

Nel pomeriggio il convegno è continuato con un corso di aggiornamento per personale sanitario del team multidisciplinare (medici, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, tecnici della riabilitazione, infermieri) dove sono state approfondite in modo teorico e mediante dimostrazioni pratiche, le conoscenze più avanzate della ricerca e dell’applicazione tecnologica riabilitativa.  Scopo di questo aggiornamento ECM (Educazione Continua in Medicina), organizzato da alcuni anni dal Team del San Raffaele e dall’Associazione  per il personale sanitario del territorio, è quello di diffondere una cultura della gestione della malattia di Parkinson e sollecitare le istituzioni della ASL a promuovere una presa in carico continuativa ed accurata del paziente parkinsoniano al proprio domicilio, come viene già fatto in altri paesi europei,ad esempio in Olanda. 

Grande successo scientifico e di partecipazione sia di professionisti che di persone con Parkinson, i quali hanno avuto, anche per quest’anno, l’occasione di approfondire e di continuare il loro percorso in terra cassinate.