Giornata Nazionale Parkinson

XV GNP - 25 novembre 2023

Successo Straordinario alla Giornata Nazionale Parkinson a Cassino: Un Evento Emozionante al Palazzo della Cultura

Il 25 novembre la città di Cassino ha vissuto un momento indimenticabile con la Giornata Nazionale Parkinson 2023, manifestazione – promossa dalla “Fondazione Limpe” –  che in occasione del 15° anno si è tenuta al Palazzo della Cultura, in una modalità interattiva permettendo alle persone intervenute di informarsi, approfondire i vari aspetti della malattia e porre domande senza timore.

L’evento si è svolto presso il suggestivo Palazzo della Cultura di Cassino, sede di Caffè Letterario e Biblioteca, una villa di pregio sequestrata alla criminalità organizzata e ora resa fruibile in modo continuativo per eventi, attività formative, sociali e culturali. Gli esterni e le aree interne del Palazzo della Cultura hanno ospitato stand informativi sulle attività cliniche e di ricerca del Centro Parkinson San Raffaele Cassino, e progetti sociali, formativi e di supporto di Azione Parkinson Ciociaria – APS e associazioni collegate.

Il titolo della Giornata, “Oltre il Parkinson, salute e benessere”, ha posto l’accento non solo sulla cura medica, ma sul benessere a tutto tondo e sulla qualità della vita.   Sono state sviluppate presentazioni in forma di poster illustrativi sulle strategie terapeutiche, farmacologiche e non, riabilitazione motoria robot-assistita, moderni approcci educazionali, training neuro-cognitivo, e l’applicazione dell’intelligenza artificiale nella diagnosi precoce, attività fisiche adattate e complementari

Il programma ha incluso la visita a stand dedicati a diverse aree di interesse:

  • Per il San Raffaele Cassino:
    • Mr. Parkinson: risultati di un lavoro di ricerca sull’approccio educazionale
    • Gait analysis: analisi e valutazione del movimento e delle sue alterazioni
    • Come accedere ad un trial clinico: passaggi e inclusione di pazienti in studi di ricerca farmacologica su nuovi farmaci o su nuove formulazioni di terapie note
    • Riabilitazione robot assistita e Wii: video e esercitazioni dal vivo
    • Esercizio fisico: revisione sistematica sui dati di letteratura 
    • Riabilitazione neuro-cognitiva: spiegazione agli interessati ed esercizi dal vivo
  • Per l’Università degli Studi di Cassino e Lazio Meridionale (Facoltà di Ingegneria)
    • Analisi di scrittura e movimento: nuovi orizzonti nel trattamento del Parkinson con l’Intelligenza Artificiale
  • Per le Associazioni Azione Parkinson Ciociaria-APS, M.A.R.I.A.-APS e Guardian & Care:
  •     A scuola di Parkinson®: scopo e modalità di informazione, compresione, e accettazione del Parkinson
  • Nutrizione e Parkinson: lezioni interattive per alimentazione e preparazione cibi adatti alle diverse fasi di malattia
  • Sostegno psicologico: Fragilità o anti-fragilità? 
  • Supporto Legale: conoscenza dei propri diritti e supporto alle necessità amministrative e burocratiche
  • Attività Fisica Adattata: chi in piedi, chi obbligato in poltrona o carrozzina: allenamenti alla portata di tutti
  • Logopedia: un piccolo gruppo senza timore allena la voce e i muscoli coinvolti nella deglutizione
  • Scrittura creativa: dialoghi, ricordi, creatività, impegno nella scrittura e nella comunicazione
  • Storia dellarte: una professoressa innamorata di arte e di tradizioni popolari e antropologiche porge il suo sapere con maestria
  • Supporto Tecnologico: il pc, il cellulare e il tablet, questi sconosciuti
  • Materiale informativo e autofinanziamento: aiutati che il Ciel ti aiuta

L’evento è stato un’occasione unica per interagire direttamente con le persone coinvolte dal Parkinson, intercettando le loro necessità, soprattutto nel territorio delle province di Frosinone e Latina.

La giornata è proseguita con una breve Conferenza, durante la quale il Sindaco di Cassino, dott. Enzo Salera, l’Assessore allo Sport e Pari Opportunità, Prof.ssa M. Concetta Tamburrini, il Sindaco di Falvaterra, dott. Francesco Piccirilli hanno porto ai presenti il saluto delle istituzioni rappresentate, e hanno sottolineato la necessità di un sempre maggiore collegamento tra le Amministrazioni e i cittadini, in particolare verso chi ha maggiori necessità, e con le Associazioni di Volontariato presenti sul territorio che supportano le persone più fragili. 

La Prof.ssa M. Francesca de Pandis, Neurologa, Primario dell’Unità di Riabilitazione del San Raffaele di Cassino, ha illustrato la dimensione numerica del Parkinson, le sue caratteristiche di “pandemia silenziosa”, e ha esposto con grande competenza ed esperienza le conoscenze cliniche, farmacologiche e riabilitative, e le cure sintomatiche, sia le novità in grado di modificare la progressione di malattia.  

La Professoressa ha presentato il tema dell’importanza dell’esercizio fisico come terapia in grado di indurre i fenomeni di neuroplasticità in pazienti con malattia di Parkinson, come riportato nello studio redatto dal team di ricerca  della Dott.ssa de Pandis,  in collaborazione con l’IRCCS San Raffaele e  l’Università Telematica San Raffaele Roma, “Physical activity and neurotrophic factors as potential drivers of neuroplasticity in Parkinson’s Disease: A systematic review and meta-analysi”, pubblicato di recente sulla prestigiosa rivista Ageing Research Reviews.

“Un aspetto importantissimo per noi quello dello sport e dei benefici che può apportare. Così come risulta rilevante” puntualizza la Prof.ssa de Pandis, “lo studio di validazione di algoritmi finalizzati all’analisi del movimento e del gesto grafico nel Parkinson e altre Malattie Neurodegenerative che ci ha condotto ad instaurare una collaborazione anche con il Dipartimento di Ingegneria Elettrica e dell’Informazione “Maurizio Scarano”, e in particolare con il laboratorio di Intelligenza artificiale (AIDA Lab – Artificial Intellingence and Data Analysis Laboratory)”.

La Dott.ssa M. Valeria Levi Della Vida Germini, Presidente di Azione Parkinson Ciociaria – APS, ha illustrato i progetti sociali, formativi e di supporto delle Associazioni di Volontariato per le persone con Parkinson, i loro caregivers e familiari.  Ha messo in evidenza la necessità di essere protagonisti e non subire la propria situazione di malattia, di creare – per il ruolo di propria competenza – con i professionisti della Cura, con i Ricercatori, con le Istituzioni e con la Rete delle Associazioni di Volontariato un “edificio” di conoscenza, di supporto e di condivisione.

La Dott.ssa Annamaria Servadio, Presidente dell’Ordine Regionale dei Fisioterapisti del Lazio (OFI Lazio), ha inviato un video messaggio, enfatizzando l’importanza di fisioterapia specializzata nella gestione del Parkinson, evidenziando i risultati della ricerca scientifica e rinnovando l’impegno per costruire percorsi di salute appropriati. Ha portato un saluto da parte dell’OFI Lazio il Segretario Dott. Massimo Mariani.

Il Presidente di OFI Lazio Dott.ssa Annamaria Servadio, sottolinea inoltre: 

“La Fisioterapia negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre più centrale, questo grazie all’attività della ricerca scientifica condotta anche e soprattutto dai nostri ricercatori Fisioterapisti. Le evidenze ci dicono che fin dagli stadi iniziali della malattia di Parkinson la Fisioterapia è importante e può permettere un rallentamento della progressione dei sintomi quando questi sono meno responsivi alla terapia farmacologica. Quindi un connubio fondamentale. Chiedono spesso a noi Fisioterapisti la differenza nel condurre una sana attività fisica i suoi eventuali benefici e un esercizio terapeutico: l’attività fisica è quella che assolutamente va consigliata a tutti gli individui nel quotidiano, la camminata o il salire e scendere le scale, il nordic walking il quale sicuramente produce effetti positivi, ma l’esercizio terapeutico condotto e monitorato con il Fisioterapista ha invece lo scopo di andare ad agire sul sintomo specifico e sui fenomeni particolari e caratterizzanti la malattia di Parkinson ( il freezing, il disturbo dell’andatura e dell’equilibrio etc..) La fisioterapia, quindi, ha fatto grandi passi avanti nello studio delle alterazioni del movimento direzionando negli ultimi anni la ricerca sulle modalità più efficaci per ridurre queste alterazioni e per facilitare l’apprendimento di movimenti corretti. Non posso quindi far altro che testimoniare la nostra attività istituzionale costante e la ricerca condotta da tutte le associazioni – come quella che porta avanti la nostra associazione tecnico scientifica l’Aifi – e rinnovare il dialogo e la collaborazione con tutte le istituzioni e soprattutto con le associazioni di pazienti, per costruire insieme conoscenza e promozione di percorsi di salute sempre più appropriati.”

Il Dott. Antonio Fargnoli, discreto e onnipresente coordinatore e responsabile del Palazzo della Cultura, ha concluso i lavori, auspicando una sempre maggiore collaborazione con altre Associazioni culturali e sociali, e ricercando attivamente la partecipazione di giovani forze attente alle necessità delle persone più fragili.

In conclusione, la Giornata Nazionale Parkinson a Cassino ha rappresentato un momento significativo di condivisione, apprendimento e sostegno per coloro che vivono con la Malattia di Parkinson e le loro famiglie. 

Gli sforzi congiunti delle Istituzioni, delle Associazioni e dei Professionisti hanno reso possibile un evento che va “Oltre il Parkinson”, promuove un approccio integrato per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da questa patologia e crea percorsi di supporto e sostegno sociale che stimolano anche chi è nascosto a farsi avanti e vivere il Parkinson senza vergogna in una comunità che li sostiene e li sprona.

Comunicato Stampa a cura della Associazione AZIONE PARKINSON CIOCIARIA APS

XIV GNP - 26 novembre 2022

 Parkinson oggi:alleanza medico-paziente e nuove tecnologie

Cassino, 26 Novembre 2022- ORE 9.30-13.00

Sala convegni, San Raffaele Cassino, via Gaetano Di Biasio, 1

Ore 9:30-10.00 – Registrazione dei partecipanti

Ore 10.00-10.20 – Saluti Istituzionali

Ore 10.20- 10.40

Le ultime dalla scienza 

Relatrice: D.ssa Maria Francesca de Pandis

Ore 10.40-11.00

Nuovi approcci nelle terapie riabilitative: La Riabilitazione Robot-assistita

Relatrice:D.ssa Maria Francesca de Pandis

Ore 11.00- 11.20

TeleRiabilitazione e scuola di parkinson®

Relatrici: D.ssa Maria Francesca de Pandis e D.ssaM.Valeria Levi Della Vida

Ore 11.20 – Coffee break

Ore 12.00-12.20

Prossimi appuntamenti DELL’ASSOCIAZIONE PARKINSON CIOCIARIA: Attività integrative del Progetto “Parkinson visibile, Parkinson vivibile”-Attività fisica adattata, allenamento logopedico, scrittura creativa, laboratorio artistico. 

Ore 12.20-13.00

PROGETTI PER IL 2023:

  • Ore 12.20-12.30 

CORSO ECM PER PROFESSIONI MEDICO-SANITARIE: PARKINSON OGGI: antichi miti e approccio nel 21° secoloRelatrice: D.ssa Maria Francesca de Pandis

  • ORE 12.30-12.45 

aPPROFONDIMENTI NUTRIZIONALI- Relatrice: D.ssaCristina Rotondi

  • ORE 12.45- 13.00 

PROSPETTIVE FUTURE: AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE PER LA PRESA IN CARICO E GESTIONE DEL PAZIENTE

Relatrici: D.ssa Maria Francesca de Pandis e D.ssa M.Valeria Della Vida 

Logo APC

XIII GNP - 27 novembre 2021

Sabato 27 novembre 2021 si celebra la GIORNATA NAZIONALE PARKINSON, giunta alla tredicesima edizione.  Anche quest’anno siamo obbligati a rimanere collegati a distanza per non mettere a rischio coloro che parteciperanno all’evento.

La D.ssa Maria Francesca de Pandis, Responsabile dell’UO di Riabilitazione Neuromotoria e del Centro Parkinson del  San Raffaele di Cassino,  instancabile animatrice degli ambiti clinici e di ricerca, terrà due interventi su argomenti che sono al cuore della presa in carico delle persone con Malattia di Parkinson e Parkinsonismi:

  • Le novità in ambito clinico e di ricerca: moderni approcci riabilitativi, nuovi farmaci e possibili cure.
  • La Dott.ssa De Pandis e il suo team di collaboratori, in sinergia con le Associazioni del Territorio “Azione Parkinson Ciociaria” APS e “Parkinsoniani Sud Pontino” ODV,  ogni anno sviluppa un corso di aggiornamento (con crediti ECM) per il personale sanitario coinvolto nella presa in carico dei numerosi aspetti della malattia (specialisti medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, terapisti occupazionali).  
  • Il corso di aggiornamento in modalità Formazione A Distanza (FAD) si terrà nel corso dell’anno 2022, grazie al contributo dell’Università San Raffaele ed alla collaborazione di volontari qualificati delle Associazioni di Volontariato.
  • Le attività e gli stili di vita per i pazienti e per i loro familiari per una gestione quotidiana delle giornate e una qualità di vita positiva e soddisfacente. Questo secondo aspetto della vita quotidiana di ogni famiglia necessita della partecipazione attiva e consapevole del paziente stesso, del care-giver e dell’ambiente familiare: si è tenuta nel 2021 la IV edizione di A Scuola di Parkinson®, per la prima volta in modalità ONLINE, che verrà ripetuta in nuove edizioni nel 2022, per diversi gruppi di pazienti e familiari sia in fase iniziale che avanzata di malattia.  

Inoltre sono state svolte per tutto il 2021 e verranno svolte anche nel 2022 con cadenza settimanale o bisettimanale attività di vario genere tra cui: Attività Fisica Adattata, Logopedia, Gruppi di riflessione e supporto psicologico, Attività culturali e ricreative con il contributo dei Volontari e Specialisti. “Mr Parkinson”, nome spesso utilizzato dai pazienti per identificare la malattia, vuole diventare “Net”, rete. Una rete di amicizia che unisce le associazioni: APC Azione Parkinson Ciociaria, Associazione Bradirapidi, Associazione Guardian & Care, Associazione M.A.R.I.A., Associazione Parkinzone, Associazione Parkinson Giovanile Roma, Associazione Parkinsoniani Sud Pontino, e che insieme stanno svolgendo un lavoro in sinergia attraverso il progetto Mr.Parkinson_Net.

L’evento si terrà dalle ore 10 alle 13 in modalità online su piattaforma ZOOM.

Programma della Giornata: 

  • Formazione Online: A Scuola di Parkinson®, ECM e Progetto Mr.Parkinson.Net
  • Logopedia Online 
  • Attività Fisica Adattata 
  • Supporto psicologico e gestione dello stress
  • Presentazione delle attività riabilitative in reparto e delle tecnologie robotiche con possibile monitoraggio a distanza
  • Attività Fisica Adattata
  • Inseguire le stelle: l’arte incontra il Parkinson 
  • Novità dalla Scienza e dalla Ricerca Applicata
  • Attività Fisica Adattata
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XII GNP - 28 novembre 2020

Quest’anno, la Giornata Nazionale Parkinson si è svolta in modalità virtuale il 28 novembre 2020. Il Centro Parkinson di Cassino, ha voluto onorare la dodicesima edizione della Giornata Nazionale con un programma che unisse l’approccio multidisciplinare alle ultime notizie sulla ricerca e sulle possibilità tecnologiche in questo periodo di pandemia da Coronavirus.

La Dott.ssa M. Francesca De Pandis, Direttore del Centro Parkinson presso la Casa di Cura San Raffaele Cassino, ha illustrato le novità derivanti dalla telemedicina e teleconsulto. Sono intervenuti collaboratori del team multidisciplinare, essenziali per la presa in carico dei pazienti in questo momento difficile: le psicologhe Dott.ssa Giovanna Federici e Dott.ssa Lorenza Leonardi, la Dott.ssa Silvia logopedista, il Dottor Domenico Gesuele fisioterapista e le Professoresse in Scienze Motorie Ramona Biordi e Elisa Andreozzi. Sono intervenute anche alcune persone con Parkinson con le proprie testimonianze ed esperienze.

Durante la manifestazione è stato illustrato uno studio in cui vengono approfonditi i benefici relativi all’utilizzo della Nintendo Wii Sport come terapia riabilitativa per migliorare la vita dei malati di Parkinson. Molto interessante anche la presentazione della Logopedista che ha messo in luce alcuni aspetti meno conosciuti della malattia, essenziali per la vita quotidiana.

XI GNP - 30 novembre 2019​

Centro Congressi Casa di Cura San Raffaele CASSINO

Avere undici anni e non sentirli ……….. Per l’undicesimo anno consecutivo, il Team Scientifico Multidisciplinare per la cura del Parkinson – diretto e coordinato dalla D.ssa Francesca de Pandis  – e l’Associazione Azione Parkinson Ciociaria  hanno organizzato un convegno scientifico-divulgativo per diffondere la conoscenza di questa malattia, tuttora misconosciuta e temuta da chi ne soffre, nonché da molte persone della società, non ancora sufficientemente  informate su questa singolare e difficile patologia.

Il Basso Lazio ha la grande fortuna di ospitare un Centro di riferimento presso la Casa di Cura San Raffaele Cassino per la cura della malattia del Parkinson.  Nell’Istituto, professionalità di livello internazionale affrontano le fasi della diagnosi, della presa in carico e del decorso della malattia con un approccio farmacologico, internistico, riabilitativo, psicologico, occupazionale e logopedico a 360 gradi.   La persona malata ed i suoi familiari, soprattutto il caregiver, hanno inoltre la possibilità di diventare maggiormente competenti nella cura quotidiana, applicando gli insegnamenti che vengono dispensati al momento della presa in carico.  

 L’associazione Azione Parkinson Ciociaria, attiva da 13 anni in provincia di Frosinone, affianca il Team Scientifico nella diffusione di questo messaggio di conoscenza, consapevolezza e messa in atto delle strategie più adeguate ad affrontare le diverse fasi del Parkinson.   L’Associazione, che riunisce soprattutto persone con Parkinson, i loro famigliari ed amici volontari sensibili alle problematiche che la malattia pone,  vuole trasmettere un messaggio di speranza, di consapevolezza, di accettazione attiva per affrontare la vita di ogni giorno con atteggiamento positivo per avere la migliore qualità di vita possibile, nonostante tutto.

Il tema dell’incontro di quest’anno è stato: “Parkinson: presa in carico, engagement, resilienza”.  Relazioni scientifiche della Dott.ssa F. de Pandis, Responsabile Scientifico dell’evento, del Prof. Paolo W. Gabriele, del Dott. Raoul Parlanti hanno permesso di approfondire alcuni temi meno conosciuti.  Tra le novità di rilievo la d.ssa de Pandis ha illustrato i progressi nella ricerca clinica, che prevedono in tempi non lontani l’introduzione di nuove terapie, se non risolutive, sicuramente efficaci per bloccare la progressione di malattia.  Si è parlato dell’utilizzo di terapie orientali quali l’agopuntura e del sistema di equilibrio cellulare endocannabinoide – per affrontare sintomi dolorosi e squilibri non ancora completamente conosciuti dei neurotrasmettitori implicati nella malattia di Parkinson – che  potrebbero essere le basi per terapie complementari molto utili alla gestione della patologia.    

Sono seguite due relazioni molto coinvolgenti per il pubblico sulla “resilienza”    la capacità di “restare in piedi” a seguito di un evento traumatico e riorganizzarsi positivamente per affrontare una nuova vita – e sull’”engagement” da parte della persona malata e dei suoi familiari, per diventare protagonisti coraggiosi e determinati del  proprio percorso personale, familiare, sociale e lavorativo.  Sempre più numerosi infatti sono i casi nella provincia di Frosinone di persone colpite dalla malattia prima dei 50 anni, con doveri sociali e lavorativi connessi alla loro età.   Le persone malate di Parkinson in provincia di Frosinone sono attualmente circa 1600.

Nel pomeriggio il convegno è continuato con un corso di aggiornamento per personale sanitario del team multidisciplinare (medici, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, tecnici della riabilitazione, infermieri) dove sono state approfondite in modo teorico e mediante dimostrazioni pratiche, le conoscenze più avanzate della ricerca e dell’applicazione tecnologica riabilitativa.  Scopo di questo aggiornamento ECM (Educazione Continua in Medicina), organizzato da alcuni anni dal Team del San Raffaele e dall’Associazione  per il personale sanitario del territorio, è quello di diffondere una cultura della gestione della malattia di Parkinson e sollecitare le istituzioni della ASL a promuovere una presa in carico continuativa ed accurata del paziente parkinsoniano al proprio domicilio, come viene già fatto in altri paesi europei,ad esempio in Olanda. 

Grande successo scientifico e di partecipazione sia di professionisti che di persone con Parkinson, i quali hanno avuto, anche per quest’anno, l’occasione di approfondire e di continuare il loro percorso in terra cassinate.

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Azione Parkinson Ciociaria (APC) ha come obiettivo la ferma volontà di portare chiarezza, condivisione di esperienze e ricerca di soluzioni, offrendo ai pazienti, ai familiari e ai caregivers, sostegno pratico con gentilezza e comprensione. 

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