Terapie del Parkinson
Esistono terapie per curare il Parkinson?
Purtroppo per la malattia di Parkinson non vi è ancora una cura in grado di guarire, nè di arrestarne in modo definitivo la progressione. Questo non significa che – da circa 60 anni a questa parte – le ricerche per migliorare il decorso progressivo e la qualità della vita dei pazienti non abbiamo fatto progressi enormi. La ricerca di base e quella applicata, i progressi tecnologici, la maggiore consapevolezza delle persone con Parkinson e dei loro familiari, hanno notevolmente migliorato il presente nella maggior parte delle regioni italiane. Resta ancora un grande sforzo per ampliare la conoscenza del Parkinson da parte dei “non addetti ai lavori”, siano essi personale sanitario, istituzioni sociali e politiche, società civile.
Il contributo da parte di chi vive la malattia da decenni deriva dall’esperienza che non vi è una unica soluzione per la cura e la gestione del Parkinson e che ognuno può trovare – seppure con molto impegno e fatica – un’accettabile qualità di vita per sè, per la propria famiglia e il proprio ambito sociale, A PATTO di tenere a mente queste premesse:
1. Il trattamento aiuta a stare meglio ma non interrompe l’invecchiamento delle cellule nervose causa del Parkinson
Oggi non ci sono trattamenti disponibili che fermano o rallentano chiaramente l’invecchiamento cellulare che vediamo nella malattia di Parkinson. Questo potrebbe, tuttavia, cambiare in futuro, perché è l’argomento più studiato e oggetto di ricerca dagli esperti di Parkinson oggi. Come risultato di questa ricerca, ci sono un certo numero di possibilità promettenti per il futuro. Rimaniamo fiduciosi!
2. Ognuno è diverso
Ogni paziente con malattia di Parkinson è unico. Per questa ragione, non esiste un trattamento “buono per tutte le stagioni” o “taglia unica” per la malattia di Parkinson. Soltanto insieme, tu e il tuo medico troverete la combinazione di farmaci che funzionano nel miglior modo esclusivamente per te (“terapia personalizzata”, “terapia sartoriale”)
3. Le modifiche del Parkinson nel tempo
Come la malattia cambia nel tempo, così avverrà per le terapie. Vi saranno nel corso degli anni degli aggiustamenti con i farmaci, per trovare la combinazione migliore per il momento della vita o della malattia. Ma non si deve dimenticare i vari ambiti da tenere presenti nell’approccio completo e consapevole alla propria malattia.
Terapie fisiche e riabilitative
E’ molto importante nel corso della malattia fare ricorso a interventi di carattere riabilitativo. Se nelle prime fasi di malattie è sufficiente impostare uno stile di vita sano e non sedentario, con sufficiente attività fisica, sport non agonistico, in fasi più avanzate è necessario prevedere un approccio “fisiologico” volto a correggere i meccanismi deficitari del controllo motorio, con un intervento “personalizzato” in base al livello di disabilità e alle caratteristiche individuali del soggetto, e con esercizi “compito-specifici” nel contesto ambientale della vita quotidiana. Recenti studi hanno messo in luce le potenzialità della terapia fisica, che – seppur non in grado di modificare la progressione della malattia, – può migliorare le capacità funzionali dei pazienti, e in alcuni casi permette di acquisire nuovamente autonomie e capacità perdute.
Necessità di una “squadra” per la presa in carico della persona con Parkinson
Un corretto approccio alla gestione della malattia di Parkinson non può prescindere da una presa in carico globale dei pazienti che preveda da una parte l’aspetto medico e farmacologico sia per i sintomi motori che per quelli non-motori della malattia e dall’altra faccia ricorso a interventi di specialisti medici e sanitari (medico internista, fisiatra, gastroenterologo, urologo, nutrizionista, psicologo, fisioterapista, logopedista, infermiere specializzato, terapista occupazionale, dietista.) che formino un vero e proprio team (squadra) che inquadra le necessità e le potenzialità del paziente in modo collegiale e specialistico allo stesso tempo.
Stili di Vita e Conoscenza e Gestione della “mia” malattia
Se l’approccio competente e allo stesso tempo “umano” da parte dei medici e sanitari è presupposto indispensabile per una cura che, correttamente impostata, deve tuttavia durare molti anni, altrettanto indispensabile è la partecipazione attiva e consapevole da parte del paziente e, per quanto possibile, della famiglia. Uno stile di vita il più possibile sano sarà condiviso con il neurologo di riferimento e con gli specialisti della squadra di cura: è necessario personalizzare le attività fisiche adeguate e piacevoli per ognuno, adeguare i pasti e la loro distribuzione in modo da migliorare l’azione dei farmaci e le necessità nutritive, prevedere – a seconda delle necessità specifiche della persona con Parkinson e della famiglia – attività di lavoro e sociali in proporzioni tali da soddisfare sia il dovere che il necessario aspetto di hobbies e interessi.
Tutti questi aspetti devono far parte della presa in carico di ogni specifico paziente, per attivare abitudini di vita quotidiana realmente in sinergia con la parte medica e sanitaria. Ma, oltre allo stile di vita, che è parte della storia e delle abitudini di ciascuno, una persona con Parkinson, e, per quanto possibile, la sua famiglia, possono superare i momenti cruciali della malattia (dalla diagnosi, ai momenti critici esterni o interni ad ogni singolo paziente), attraverso una conoscenza approfondita della patologia.
L’associazione Azione Parkinson Ciociaria ha sempre avuto tra le sue priorità quella della conoscenza e della gestione attiva della propria malattia da parte dei suoi associati, sviluppando in particolar modo corsi di formazione specifici per persone con Parkinson e Caregivers (a scuola di Parkinson – Vedi). Nella sezione Suggerimenti e App sono sviluppati anche consigli e trucchi per la vita di ogni giorno. Attraverso una progressiva conoscenza della malattia di Parkinson e della propria salute (e di disagio dovuto alla malattia), ognuno potrà trasformare il rifiuto in accettazione, l’ansia in informazione ed esperienza quotidiana, la paura per il presente ed il futuro in solidarietà e sostegno per chi vive una condizione simile alla nostra.
Terapie in alcuni casi specifici e/o in fasi avanzate di malattia
La malattia di Parkinson è una patologia complessa sia per la quantità di organi e funzioni coinvolti, sia per la durata e le terapie da poter attuare per migliorare lo stato generale delle persone che sviluppano nel corso del tempo i sintomi parkinsoniani. Non tutte le terapie si adattano ad ogni persona, e non tutte possono essere applicate a ciascuno. Per questo, soprattutto in fase iniziale di malattia, non è possibile richiedere terapie specifiche (siano esse chirurgiche, con ultrasuoni, o infusionali…) finchè non sia chiaro il tipo di “Sindrome Parkinsoniana” che è stata definita in prima battuta dallo specialista Neurologo. Un chiarimento della precisa patologia verrà dato solo con il tempo, con la progressione dei sintomi e della risposta ai farmaci, delle condizioni di vita quotidiane, dalle eventuali altri malattie coesistenti. A tutt’oggi, – nonostante notizie giornalistiche tanto più false quanto più esaltanti -, non esistono farmaci nè interventi “miracolosi” in grado di riportare le lancette dell’orologio indietro di molti anni, quando probabilmente la sindrome parkinsoniana ha avuto inizio. Vi sono tuttavia interventi di vario tipo che possono essere discussi con il proprio Neurologo di fiducia, una volta che la malattia abbia un diagnosi e un decorso definiti e possano essere indicati per una migliore qualità di vita della persona con Parkinson. Questi consistono essenzialmente in:
– Terapie Chirurgiche: DBS (Deep Brain Stimulation) che consiste nell’applicazione, mediante un intervento di neurochirurgia particolare, di alcuni elettrodi (simili a un pace-maker, ma molto più piccoli) in una zona interna del cervello. Attraverso questo intervento, è possibile per il paziente avere una riduzione della sintomatologia parkinsoniana e una diminuzione della terapia farmacologica.
– Terapie infusionali continue: in alcuni pazienti la terapia farmacologica, pur effettuata con dosaggi appropriati e somministrazioni regolari ogni 3-4 ore, non ha un effetto soddisfacente; per questo due farmaci (l’Apomorfina, un dopaminagosta, e una particolare formulazione di Levodopa (Duodopa (R)) possono essere consigliati dal Neurologo di riferimento e somministrati in forma continuativa nell’arco della giornata. Queste terapie non sono disponibili in tutti i centri che si occupano di Malattia di Parkinson e Parkinsonismi.
– Ultrasuoni Focalizzati: (MRgFUS : Magnetic Resonance guided Focalized Ultra Sound). Questa tecnica, estremamente innovativa e utilizzata con successo in molti casi di tremore essenziale (malattia diversa dal Parkinson), è attualmente utilizzata in casi selezionati di tremore collegato a sindromi Parkinsoniane con specifiche caratteristiche. Consiste in una terapia non invasiva, ma simile a una terapia chirurgica, attraverso l’utilizzo di Ultrasuoni Focalizzati, che, sotto la guida di una Risonanza Magnetica particolare, provocano una termo-ablazione in una zona particolare del cervello non più in grado di controllare l’eccessivo movimento degli arti o della testa provocando tremore. E’ una terapia che è praticata in Italia in pochissimi centri altamente specializzati, è indicata per alcuni casi particolari di sintomatologia.
E’ utile parlare con il proprio Neurologo di fiducia riguardo a queste opzioni particolari di terapie, prima di avventurarsi in percorsi ignoti.
I NOSTRI OBIETTIVI
Azione Parkinson Ciociaria (APC) ha come obiettivo la ferma volontà di portare chiarezza, condivisione di esperienze e ricerca di soluzioni, offrendo ai pazienti, ai familiari e ai caregivers, sostegno pratico con gentilezza e comprensione.
