Chi Siamo

Molto spesso si parla della malattia di Parkinson e dei suoi sintomi, ma molto poco dei malati e di cosa il Parkinson comporti per loro a livello fisico e psicologico.
I Soci e i simpatizzanti di Azione Parkinson Ciociaria sono persone comuni, che in un momento della loro vita si sono ritrovati a dover convivere con un diverso modo di percepire la quotidianità. C’è chi ha iniziato questo percorso a trent’anni, chi a quaranta, a cinquanta, sessanta o settanta, ma per tutti ci sono stati momenti difficili, di abbattimento e sconforto, di confusione e incomprensione.
In questo contesto di incertezza, Azione Parkinson Ciociaria vuole portare chiarezza, condivisione di esperienze e ricerca di soluzioni, offrendo ai pazienti, ai familiari e ai caregivers, sostegno pratico con gentilezza e comprensione. Che si tratti di un sintomo motorio, di una complicazione durante l’iter terapeutico, di un disturbo di tipo sanitario o di un evento nella vita familiare e lavorativa, un inciampo dovuto a effetti collaterali di farmaci o a mancanza di conoscenza della complessa sintomatologia in corso di visite medico-legali, l’Associazione offrirà il sostegno di persone qualificate ed esperte.

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Orientamento, Formazione e Attività

APC offre ai suoi associati un contributo medico e scientifico di rilevanza nazionale con la Scuola di Parkinson, un corso condotto e coordinato (insieme a un eccellente team di esperti) dalla Dott.ssa Francesca De Pandis, Neurologa della Casa di Cura San Raffaele di Cassino, che da oltre 30 anni si occupa di pazienti affetti da questa malattia sotto molti aspetti ancora misteriosa.

La Scuola di Parkinson, permette sia al paziente che ai familiari di comprendere ciò che sta accadendo, quali siano i sintomi e come riuscire a gestire i momenti di squilibrio che possono subentrare sia all’inizio che nelle successive fasi di questa lunga e faticosa malattia. Il corso  permette alle persone di pacificarsi, perché la conoscenza proietta in un futuro meno incerto e dà la sicurezza di un sostegno medico concreto, sia per l’immediato presente che per il futuro.

La salute del paziente però non passa solo per il fisico, è dunque diventato centrale organizzare un sostegno a 360°, con la creazione di un Team di professionisti che si adoperano per aiutare i pazienti in diversi ambiti della loro vita.

È nato, in collaborazione con l’Associazione M.A.R.I.A., un Laboratorio di Sostegno Psicologico e Counseling Familiare, tenuto dal Dottor Franco Colella, Psicologo e Psicoterapeuta, che permette alle famiglie con persone affette da Parkinson di ritrovare equilibrio, aumentando la resilienza personale e familiare e cercando di rimodulare la percezione di sé nei confronti della malattia.  Inoltre APC offre laboratorio di Attività Fisica Adattata in supporto alla Fisioterapia riabilitativa specifica, Logopedia e terapie alternative, unite ad attività ludiche di socializzazione.

Rete

Per favorire dunque i rapporti e impedire che ci si trovi di fronte a situazioni di auto-ghettizzazione, Azione Parkinson Ciociaria si è impegnata in questi anni nel cercare di creare una rete di amicizia con altre Associazioni Parkinson della regione, promuovendo la cooperazione e lo sviluppo di attività che coinvolgano tutti. Sebbene sia parte del percorso riuscire a condividere con altri malati le proprie esperienze, è importante per i pazienti mantenere rapporti di amicizia anche con chi non sta attraversando le stesse problematiche, ed è per questo che, come Associazione, cerchiamo di coinvolgere quante più persone nelle nostre attività, per normalizzare una malattia che suscita ancora molti dubbi su chi non ne è a conoscenza.

Sensibilizzazione sul territorio

È inoltre di importanza fondamentale far comprendere alla Sanità del territorio che il paziente parkinsoniano ha delle necessità specifiche, e Azione Parkinson Ciociaria, grazie al supporto del San Raffaele di Cassino, si adopera da anni nello sviluppare dei Corsi di Aggiornamento e Approfondimento per diverse figure sanitarie, coinvolgendo pazienti e caregivers in modo tale da mostrare nella pratica tutto ciò di cui si è venuti a conoscenza durante il corso.
Oltre a quanto già detto, APC vuole porsi come mediatore tra i malati e le istituzioni, per dare voce e sostegno laddove ci sono fragilità e mancanza di conoscenza. Diventa dunque di primaria importanza far conoscere l’Associazione nell’intero territorio regionale, e riuscire ad essere vicini a tutte le persone con Parkinson e alle loro famiglie, ponendoci come un sostegno e scelta consapevole, cercando di far aprire il malato al mondo invece di lasciarlo rinchiudere all’interno di se stesso.

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I NOSTRI OBIETTIVI

Azione Parkinson Ciociaria (APC) ha come obiettivo la ferma volontà di portare chiarezza, condivisione di esperienze e ricerca di soluzioni, offrendo ai pazienti, ai familiari e ai caregivers, sostegno pratico con gentilezza e comprensione. 

Come ci puoi aiutare
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Il Consiglio Direttivo

M. Valeria Levi Della Vida - Presidente

M. Valeria Levi Della Vida è Presidente di Azione Parkinson Ciociaria dal 2012. Caregiver di Alberto, persona con Parkinson dall’età di 40 anni.  In precedenza Vice Presidente di  Azione Parkinson Lazio e di Parkinson Italia, ha contribuito alle attività europee dell’EPDA. Ha contribuito alla stesura del Piano Nazionale della Cronicità promosso dal Ministero della Salute, come referente per il capitolo riguardante la malattia, e dal 2020 ad oggi partecipa ai GPA (Gruppi di Partecipazione Attiva) della Regione Lazio in qualità di Coordinatore del gruppo Malattie Neurologiche e Neurodegenerative.

Tommaso Ranaldi - Vicepresidente

Tommaso Ranaldi è il Vicepresidente nonché co-fondatore di Azione Parkinson Ciociaria. Ha ricoperto il ruolo di Presidente fino al 2012, quando la malattia ha iniziato a rendere più complicate le sue giornate. Autore del libro “La Soffitta Sul Fiume”, si impegna da 25 anni nella diffusione della conoscenza del Parkinson e nel sostegno a chi si trova costretto ad affrontare questa malattia per molti versi ancora misteriosa.

Ramona Biordi - 
Segretaria

Ramona Biordi è la Segretaria di Azione Parkinson Ciociaria. Professoressa di Attività Fisica, è una delle docenti di Attività Fisica Adattata per il Parkinson che si svolgono settimanalmente online per i nostri associati. È una volontaria attenta e volenterosa, sempre pronta a dare il massimo per l’Associazione e spronare gli altri a vivere al meglio la propria quotidianità.

Gina Di Fiore - 
Tesoriera

Gina, persona da sempre vicina ai problemi della disabilità per sua storia personale e professionale, vive con grande naturalezza la condivisione con le persone con problemi fisici, psicologici, relazionali o riguardanti diverse  malattie.  La sua vita lavorativa l’ha portata, in qualità di Assistente Sociale del Comune di Cassino,  ad affrontare e gestire le più svariate situazioni di disagio.   Da moltissimi anni è presente come AMICA speciale tutti i Soci di  Azione Parkinson Ciociaria.