La Rete
La nostra strategia del lavoro comune tra associazioni diverse è volta ad “unire le forze” per conseguire obiettivi che singolarmente sarebbe difficile raggiungere.
Ma soprattutto per rendere più efficaci le attività e per arrivare a sviluppare progetti particolarmente innovativi. La ricchezza sociale fai un territorio dipende dalla capacità di mettersi in relazione creando strutture e progetti di interdipendenza e di collaborazione che siano siano maggiormente in grado di affrontare la complessità dei cambiamenti nei bisogni sociali. Cioè di “fare rete”. La dinamicità sostanziale della nostra rete è data proprio allo scambio, in modo efficace ed effettivo, di risorse tra i membri, in vista di un sostegno reciproco nel proseguimento delle attività. Questa è la nostra sfida.
Avviare forme di sperimentazione di “messa in rete” o di “lavoro in rete” per verificare direttamente la potenzialità offerte da questa modalità organizzativa, e le possibili ricadute per la propria organizzazione e per il territorio servito. Una “rivoluzione culturale” nel volontariato, finalizzata ad introdurre sensibilità, attenzione e motivazione al mettersi in rete, a collaborare.
LE ASSOCIAZIONI
M.A.R.I.A.

M.A.R.I.A. è un’associazione di promozione sociale costituita nel 2011. Non ha scopo di lucro ed è iscritta nel Registro Regionale delle Associazioni di cui alla L.R. 22/99; la sua principale finalità è di porre ATTENZIONE alla SOGGETTIVITA’, ovvero, alle modalità attraverso cui l’UOMO vuole realizzare se stesso.
Lo scopo generale è il miglioramento della qualità della vita da perseguire attraverso la promozione e la diffusione di conoscenze in tale ambito e secondo i principi dell’OMS (Organizzazione Mondiale Sanità). Divulgare le conoscenze e gli studi che affrontano il tema della qualità di vita e dare particolare attenzione alla soggettività attraverso cui ognuno di noi valuta la propria dimensione di vita, i valori, i bisogni e le soddisfazioni, le delusioni e i disagi individuali e sociali. Promuovere e facilitare lo sviluppo di adeguati livelli di autonomia, indipendenza e la realizzazione di sé cercando di individuare e rimuovere gli ostacoli che possono impedirne il raggiungimento. Promuovere una visione positiva della vita e delle realtà sociali avendo come base fondamentale il riconoscimento ed il valore della diversità.
Migliorare la qualità della vita per noi (associazione M.A.R.I.A.) è l’obiettivo ultimo di ogni intervento di azione sociale.
Migliorare la qualità dell’assistenza e delle cure alle persone in condizione di fragilità (indipendentemente dalla presenza di malattia) e ai nuclei familiari, includendo i caregivers, nei diversi contesti (strutture ospedaliere, altri servizi del territorio e soprattutto a domicilio e nella comunità). In tale ambito e non solo, viene rivolta una particolare attenzione al contesto delle relazioni di aiuto e alla qualità delle relazioni ritenute funzionali alla promozione del benessere soggettivamente inteso.
Bradirapidi Parky Touch Rugby

Siamo nati per incoraggiare la pratica del Parky Touch Rugby® (PTR) come forma di riabilitazione per le persone affette da malattia di Parkinson. Il PTR propone di utilizzare, come valida e piacevole integrazione delle normali terapie, una variante ad hoc del Rugby al Tocco che sostituisce il placcaggio con un contatto delicato. Il PTR consente di esercitare un’ampia gamma di abilità neuromotorie, cognitive e relazionali, ed è pensato appositamente per i soggetti affetti da malattia di Parkinson. Può integrare in squadra anche persone con mobilità ridotta: esse usufruiscono di norme speciali che ne tutelano l’incolumità e permettono un gioco fluido e divertente per tutti.
L’iniziativa si mostra di reale beneficio suscitando l’interesse dell’equipe di riabilitazione neuromotoria del San Raffaele Pisana di Roma, che la appoggia e sponsorizza.
I Bradirapidi hanno sempre accolto chi volesse partecipare: malati di altre patologie, caregiver e simpatizzanti. Non contano l’età, il sesso, o lo stato di salute: l’unica caratteristica richiesta è la voglia di partecipare.
Da gennaio 2021 I Bradirapidi sono stati accolti nella Rete Nazionale Rugby Integrato, nata per utilizzare il rugby come strumento per superare le barriere che spesso nascono di fronte alle “diversità” e che portano, inevitabilmente, all’isolamento i soggetti più fragili.
www.parkytouchrugby.com
Parkinson Giovanile Roma PGR

La PGR Onlus si costituisce nel 2017, un anno dopo che Emanuela Olivieri (Presidente dell’Associazione) scopre di essere affetta da Malattia di Parkinson all’età di 41 anni. Dall’esperienza vissuta e fino all’accettazione della malattia, nell’assoluta solitudine dovuta all’assenza sul territorio di realtà di supporto rivolte ai giovani malati, nasce la volontà di condividere con gli altri il frutto di lunghi mesi di battaglie per arrivare alla consapevolezza di poter vivere bene “nonostante il Parkinson”.
Per superare l’isolamento in cui spesso vivono i malati e per creare momenti di incontro l’associazione si rappresenta nel motto: “Raccontarsi, sostenersi, condividere”.
Con questo spirito si fonda la PGR Onlus: riportare alla dimensione collettiva anche un’esperienza dolorosa come quella della malattia (raccontarsi), creare occasioni di supporto reciproco (sostenersi) e favorire l’inclusione (condividere).
PGR Onlus nasce proprio dalla volontà di creare una realtà in cui i malati e i loro familiari possano:
• incontrarsi e scambiarsi esperienze
• essere indirizzati verso professionisti medici e terapisti
• informarsi
• usufruire dall’assistenza e consulenza legale
• promuovere la ricerca
www.parkinsongiovanile.it
Guardian and Care

Guardian and Care nasce a seguito di un’esperienza personale e familiare, dal rilevamento di alcune criticità e dalla volontà di fornire uno strumento concreto, attraverso un servizio efficace, personalizzato ed efficiente, per chiunque pratichi l’attività di cura.
L’idea ha preso forma ad aprile 2019 con la creazione dell’Associazione, la cui mission è consentire a chiunque si trovi in una condizione di fragilità sanitaria cronica o temporanea di poter progettare e vivere la propria vita, oltre la fragilità, convivendo e imparando da essa.
L’obiettivo principale che si propone l’Associazione è quello di creare una cultura della cura, attraverso la multidisciplinarietà, la compresenza e complementarietà di professionalità diverse ma collegate.
L’attività dell’Associazione si è incentrata nella messa a punto e promozione dell’omonimo progetto; un progetto integrato e multidisciplinare della cura, il cui obiettivo è promuovere e garantire il diritto alla salute nonché la qualità della vita del soggetto fragile e di chi gli è accanto (c.d. caregiver).
Come? Coniugando il concetto di cura con quello di natura.
La Cura applicata non più alla patologia, ma alla persona e concepita e praticata anche in uno spazio esterno, dunque nella natura, contribuendo così al benessere psicofisico di ogni individuo.
La nostra proposta è rappresentata dalla messa a punto di un corso formativo per caregiver interdisciplinare, da svolgersi all’interno di una struttura dotata di spazi esterni idonei alla realizzazione di laboratori e attività dedicate al soggetto fragile, quali giardinaggio e ortoterapia.
www.guardianandcare.it
Parkinzone

Parkinzone Onlus è un’associazione non lucrativa di utilità sociale, fondata nel 2006 dal Dott. Nicola Modugno, neurologo e direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento presso l’I.R.C.S.S. neuromed di Pozzilli (IS) che affianca alla terapia farmacologica strategie riabilitative alternative per la cura della malattia di Parkinson.
Nel corso degli anni l’Associazione è diventata un punto di riferimento insostituibile per centinaia di pazienti, i quali hanno trovato un’ambiente familiare, un neurologo “amico” ed un valido corpo di insegnanti professionisti.
L’Associazione accoglie i pazienti fin dall’inizio della scoperta della diagnosi, li accompagna, insieme alle famiglie, in un percorso psicologico volto ad accettare la malattia e tutti i cambiamenti fisici e psicologici che inevitabilmente avverranno e li inserisce in un percorso specifico di gruppo basato su terapie non farmacologiche alternative, come la Dance WELL, la fisioterapia, il teatro, la musica, il soft pilates, il feldenkrais, il movimento.
Alcuni laboratori sono ambientate in luoghi di interesse storico ed artistico per questo sono stati firmati dei protocolli d’intesa con il Parco archeologico del Colosseo, con il Consiglio di Stato presente a Roma, con il Palazzo delle Esposizioni di Roma e con il Polo Museale del Molise.
Oltre a tutte queste attività, che possono essere svolte quotidianamente, la ONLUS PARKINZONE offre un progetto riabilitativo ambientato in Sardegna nel periodo estivo e autunnale denominato SAILFORPARKINSON in cui per una settimana intera i pazienti sono seguiti da un neurologo, seguono un percorso psicologico e svolgono attività velica con un insegnate federato.
L’obiettivo dell’Associazione è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson e dei loro famiglia per consentire di sviluppare una più efficace risposta alla terapia farmacologica e di monitorare e potenziare la loro sfera emotiva attraverso dei laboratori di terapia riabilitativa alterativa mirata ed un indispensabile sostegno psicologico.
I laboratori sono aperti in Molise dove il Dott. Nicola Modugno svolge la sua attività professionale ed a Roma dove svolge attività privatamente.
www.parkinzone.org
Parkinsoniani Sud Pontino

L’Associazione Parkinsoniani Sud Pontino nasce nel 2011 dall’amore di Nunzio per sua moglie Rosa; infatti il tentativo di non lasciarla sola con la sua malattia lo porta, insieme ad altre persone che hanno deciso di credere nel progetto, a fondare l’Associazione.
I soci e i simpatizzanti di Parkinsoniani Sud Pontino si adoperano per cercare di avvicinare persone affette da Parkinson e Parkinsonismi, soprattutto nel comune di Formia e zone limitrofe.
Il Presidente Nunzio Anfora racconta: «Come altre realtà associative, anche la nostra Associazione si è confrontata, nel corso degli anni, con molte difficoltà dovute alla reticenza con cui le persone che vivono nel territorio pontino affrontano i problemi di salute; spesso siamo stati avvicinati in situazioni quotidiane – come a messa o al supermercato – per fornire informazioni, perché nella zona di Formia, come purtroppo in molte altre zone d’Italia, la malattia di Parkin
Parkinsoniani Sud Pontino offre ai suoi Soci sedute di ginnastica riabilitativa e, prima del Covid, di nuoto ed esercizi in acqua, cercando inoltre di creare un dialogo che vada oltre il semplice rapporto tra compagni di corso, e riuscire così a fondare una rete di amicizie e di sostegno reciproco.
Tra i suoi obiettivi principali c’è la volontà di far conoscere il Parkinson a chi ancora ne ha paura, e soprattutto insegnare ai più piccoli che questa malattia non è contagiosa e non bisogna nascondersi se si hanno sintomi, ed è per questo che l’associazione sta lavorando per ottenere una collaborazione con il Centro Servizi Volontariato (CSV) Lazio per progettare e realizzare interventi di conoscenza e sensibilizzazione nelle scuole.
Inoltre, già da qualche anno, vengono promosse visite guidate a siti archeologici della zona e piccole maratone presso il centro C.O.N.I. di Formia per coinvolgere sia malati e caregivers, sia chiunque possa essere interessato a conoscere una realtà ancora così poco esplorata.
Al momento è possibile contattare Parkinsoniani Sud Pontino solo tramite Facebook; è in corso la realizzazione di un sito web e si cercano nuove e diverse modalità per raggiungere i soci esistenti e futuri, ancora molto “nascosti” e isolati.