Parkinsonismi

La Presidente racconta

Circa 25 anni fa, quando da persone “obbligatoriamente” interessate al Parkinson, (Alberto mio marito aveva ricevuto una diagnosi circa 12 anni prima) frequentavamo le riunioni e i congressi espressamente rivolti alle persone con Parkinson e ai loro familiari, capivamo anche allora ben poco della differenza tra “Parkinson” e “Parkinsonismo”. Poiché la parola “Parkinson” era collegata, – e oggi non è molto diverso – a un immaginario antico e tremendo, per di più era un nome straniero e di per sé incomprensibile, era accompagnata da una parola “morbo”, simile a una pestilenza più che a una malattia, tra noi, “interessati a prescindere”, si era diffusa l’abitudine di dire che noi (o il nostro congiunto) soffriva di “parkinsonismo”, quasi che la parola parkinsonismo fosse un diminutivo, un alleggerimento, un’accettabilità e una rassicurazione per qualcosa che ci spaventava e ci sopravanzava. I medici consultati, spesso pur molto competenti, si limitavano a scrivere ipotesi o diagnosi da iniziati, lasciando chi riceveva la comunicazione non solo nella completa ignoranza, ma spesso anche nella disperazione per un peso insopportabile per il presente e il futuro. Oggi la grande accessibilità ai media e alle domande online agli specialisti, non permette di tenere nascoste diagnosi complesse, ma, ahimé, spesso l’ignoranza specifica su questioni mediche così difficili come il funzionamento del nostro sistema nervoso, ci lascia ugualmente a bocca asciutta. Quindi la spiegazione della parola “PARKINSONISMO”, la sua definizione, le somiglianze e le differenze con il termine “PARKINSON” e quale sia per noi che viviamo una o l’altra delle due condizioni è un compito arduo.

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Il Parkinsonismo è una sindrome (un insieme di sintomi) caratterizzata da sintomi simili a quelli che si riscontrano in molti pazienti con malattia di Parkinson. Molto spesso ambedue le malattie si presentano con rallentamento motorio (bradicinesia), tremore, rigidità muscolare, disturbi dell’equilibrio, disturbi delle funzioni cognitive, del sonno, della pressione arteriosa, delle funzioni intestinali….Tuttavia sono necessarie alcune precisazioni e aggiunte:

ambedue le malattie vengono chiamate “sindromi extrapiramidali”: consistono nel coinvolgimento di zone del sistema nervoso deputate alla regolazione dei movimenti non volontari, dei movimenti “automatici”, appresi nell’infanzia, dei movimenti fini soprattutto degli arti superiori e delle mani; spesso nella prima ipotesi diagnostica il neurologo scrive “sindrome extrapiramidale” in attesa di un approfondimento delle immagini radiologiche, del decorso e della risposta alla terapia specifica. In alcuni casi, per fortuna abbastanza rari, ci vorranno molti mesi per giungere a una diagnosi definitiva.
la malattia di Parkinson (dal nome del medico inglese James Parkinson, che per primo ne fece un’accurata descrizione nel 1817) ha un decorso con caratteristiche simili nella maggior parte delle persone colpite; in una piccola percentuale di casi ha caratteristiche “ATIPICHE”, e viene perciò definito dalla terminologia medica PARKINSONISMO ATIPICO PRIMARIO (e di questo fanno parte alcune forme, sempre con cause non conosciute, la MSA (Atrofia Multisistemica), la PSP (Paralisi Sopranucleare Progressiva), la CBD (Degenerazione Cortico Basale) la BLD (Malattia a Corpi di Lewy). Queste forme di PARKINSONISMO ATIPICO PRIMARIO hanno un decorso e una terapia più complessi sia per il neurologo e per il team multidisciplinare responsabili della presa in carico, sia nella gestione quotidiana di vita familiare e sociale.

il PARKINSONISMO ATIPICO SECONDARIO ha numerose cause, e, a seconda dell’origine di questa forma, ha anche diverse possibilità di terapia, di decorso clinico e di qualità di vita. Della malattia di Parkinson non conosciamo la causa per questo talora viene chiamato “PARKINSON IDIOPATICO”, mentre nel Parkinsonismo secondario la causa viene ricercata e spesso riconosciuta. Tra le cause di Parkinsonismo atipico secondario ve ne sono alcune ampiamente reversibili: Parkinsonsimo indotto da farmaci, che può essere risolto eliminando o diminuendo i farmaci responsabili della sindrome. Altre cause frequenti sono il Parkinsonismo di origine vascolare, che allo stesso modo di altri deficit vascolari del cervello, lede le zone specificamente deputate al controllo dei movimenti; ben conosciuto è il Parkinsonismo traumatico (in particolare dei pugili, come Cassius Clay- Mouhamad Alì); altre cause più rare, ma diagnosticabili sono dovute a idrocefalo, a tumori cerebrali, a malattie da accumulo o alterato metabolismo di sostanze nel cervello, o da specifiche sostanze tossiche.

Poiché il tremore è una condizione assai comune nelle persone adulte/anziane, il neurologo che farà la diagnosi, potrà distinguere già dai dati della storia clinica e dalla visita se il tremore fa parte della sindrome parkinsoniana o si tratta di una condizione, del tutto più benigna, chiamata TREMORE ESSENZIALE. Le caratteristiche del tremore essenziale sono diverse da quelle del tremore della malattia di Parkinson o del Parkinsonismo. Normalmente il tremore essenziale è ben controllato da alcuni farmaci, in alcuni casi selezionati può essere utilizzata, su indicazione di un neurologo esperto in malattie extrapiramidali, una terapia non chirurgica con ultrasuoni focalizzati ad alta intensità (MRgFUS), attualmente praticata in pochi centri italiani di riferimento (nel 2020 all’Ospedale San Salvatore di L’Aquila in centro Italia). Differenze tra malattia di Parkinson e Parkinsonismo atipico secondario non si rilevano soltanto al momento dell’approfondimento diagnostico, ma anche durante il decorso della malattia, della risposta ai farmaci, delle eventuali patologie associate. Ma, come già detto a proposito del Parkinson, ogni malato ha una risposta assolutamente individuale alla malattia di base, ai farmaci assunti, all’età, alle terapie riabilitative e socializzanti. Anche per ogni persona alla quale sia stato diagnosticato un parkinsonismo secondario, deve essere “tagliata su misura” come un sarto fa con un vestito fatto a mano a partire da una pezza di stoffa, una PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE per adeguare tutte le possibilità farmacologiche, riabilitative, occupazionali, di supporto psicologico, logopedico, infermieristico alla persona malata e alla sua condizione di vita.

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