A SCUOLA DI PARKINSON

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DAI UN PESCE A UN UOMO E LO NUTRIRAI PER UN GIORNO…….

……..INSEGNAGLI A PESCARE E LO NUTRIRAI PER TUTTA LA VITA

Molti proverbi ci accompagnano nella vita di ogni giorno; questo detto popolare africano è particolarmente adatto alla condizione delle persone con Parkinson e a chi li accompagna spesso per un periodo di moltissimi anni.

Persona con Parkinson

La persona con Parkinson è il primo attore della gestione attiva e consapevole della propria malattia. Capire che cosa sta succedendo nel proprio corpo, i momenti della giornata in cui la gestione della vita quotidiana è particolarmente difficoltosa o al contrario sembra essere senza problemi, le alterazioni di alcune funzioni legate al sonno, ai disturbi del proprio umore, ad alcune funzioni del corpo di cui prima non si era neppure consapevoli…… Molte cose diventano difficili con il Parkinson e, dopo la difficoltà iniziale ad accettare la diagnosi, è necessario fare i conti con questa condizione altalenante di benessere/disabilità, alti/bassi che non ci abbandonerà più….

Caregiver

Il/la “care-giver”: marito o moglie, figlio o figlia, fratello, amico,… che assume un ruolo di condivisione e supporto amichevole all’inizio della malattia, e man mano che il tempo passa accompagna nella progressiva disabilità la persona malata di Parkinson. Non necessariamente è colui/colei che sta sempre “accanto” alla persona con Parkinson, ma diventa un riferimento per i momenti importanti (accompagnamento alle visite specialistiche, sostegno nelle decisioni che riguardano eventuali passaggi lavorativi, condivisione di scelte personali) se il malato lo richiede Spesso sono i figli a gestire il progredire della vita dei propri genitori: una vita immaginata da nonni sereni e disponibili, da passare serenamente visto che il tempo moderno (prima dell’ultima pandemia da Coronavirus) prometteva una vecchiaia spesso in buona salute, con la possibilità di dedicarsi a ciò che non si era potuto godere durante il tempo del lavoro. E invece….. questo fastidioso e invadente inquilino, Mr. Parkinson, occupa tutto lo spazio disponibile, prima della persona malata, e, in seguito,della famiglia intera. Ma se invece di dare alla persona malata “un pesce” (le diverse e complesse terapie farmacologiche, i consigli generici per uno stile di vita sana, la fisioterapia, i massaggi, le erbe miracolose,……) insegnassimo alla persona con Parkinson e alla sua famiglia “a pescare”? A cercare di capire che cosa succede nella vita di un Parkinsoniano, che cosa si può fare per gestire al meglio le diverse terapie, come affrontare i momenti difficili con cognizione e consapevolezza?? Perciò l’Associazione Azione Parkinson Ciociaria si è fatta promotrice di una SCUOLA DI PARKINSON per permettere a tutte le persone interessate e coinvolte dalla malattia di Parkinson, (anche in assenza di studi di tipo sanitario) di affrontare con maggiore competenza la terminologia, i concetti di base, le azioni da incrementare o da diminuire nel decorso, per diventare ESPERTI e ATTIVI nella vita di ogni giorno. E’ nato perciò nel 2016 il progetto di EDUCAZIONE TERAPEUTICA, fortemente voluto dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), un nuovo modello di cura per le malattie croniche. Consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a COMPRENDERE la malattia ed il suo trattamento, a COLLABORARE alle cure, a FARSI CARICO del proprio stato di salute, a CONSERVARE e migliorare la propria qualità di vita. Attraverso l’educazione terapeutica si possono fare dei passi per accettare la malattia di Parkinson, abbandonare l’idea della guarigione, modificare gli stili di vita : queste sono le sfide che devono raccogliere i pazienti, ma anche i caregiver e gli operatori sanitari superando senso di frustrazione e insuccesso pur in presenza di una malattia complessa e progressiva.

Esperienze acquisite e programmi futuri

Sicuramente la realizzazione di ripetute edizioni della “Scuola di Parkinson” è un importante impegno sia per i responsabili dell’Associazione Azione Parkinson Ciociaria che per il team scientifico del Centro di Ricerca del San Raffaele. Siamo sempre grati alla Direzione della casa di Cura San Raffaele Cassino per la costante disponibilità ad accogliere i nostri incontri, a favorire la presenza alle lezioni dei pazienti in fase di ricovero e a diffondere l’importanza di una consapevolezza della gestione attiva della malattia di Parkinson da parte delle persone malate e dei loro accompagnatori. Le prime tre edizioni della “Scuola di Parkinson” (anni 2015-2016; 2017; 2018) hanno avuto un buon successo di partecipazione. Il finanziamento della prima edizione è stato realizzato mediante il bando del Centro di Servizio per il Volontariato del Lazio “Socialmente 2” denominato “Mr Parkinson” con l’attivazione di attività formative insieme ad attività socializzanti e di sensibilizzazione. Le altre due edizioni si sono attivate pur in assenza di fondi dedicati, mediante una grande disponibilità di tempi di insegnamento e formazione da parte del gruppo di ricerca. A loro va il ringraziamento di tutti gli Associati. La terza edizione è stata realizzata nello stesso periodo da tre gruppi di lavoro in contemporanea (San Raffaele Cassino, San Raffaele Pisana (Roma), Ospedale San Giovanni Battista ACISMOM (Roma), per verificare i risultati positivi dell’educazione terapeutica mediante l’applicazione dello stesso protocollo di studio e di controllo in tre diversi centri per la cura del Parkinson. I risultati sono in corso di pubblicazione sull’European Journal of Neurology. Non appena pubblicati inseriremo sul sito una sintesi del lavoro scientifico.

Parkinson: quali sfide per il prossimo futuro?

All’inizio del 2020, sale prenotate, programmi e date approntate per la quarta edizione della “Scuola di Parkinson”, si è affacciata la pandemia di Coronavirus….. L’associazione Azione Parkinson Ciociaria sarà obbligata insieme al team scientifico responsabile del Corso di riprogrammare almeno per il 2021 una forma di partecipazione online, attraverso lezioni (e relative esercitazioni in gruppi ristretti) per non perdere le buone abitudini acquisite. Saranno necessarie ulteriori competenze di tipo informatico e gestione su modelli universitari, superamento di ostacoli tecnici e di collegamento, partecipazione dei pazienti e enorme coinvolgimento di volontariato e supporto economico.

Siamo pronti anche a questa sfida!!!!

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L’Associazione Azione Parkinson Ciociaria da molti anni collabora con il Team Scientifico consulente dell’associazione e organizza annualmente corsi di aggiornamento, con acquisizioni di crediti per l’aggiornamento ECM (Educazione Continua in Medicina)

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