Il Parkinson precoce

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La malattia di Parkinson è presente in tutto il mondo ed in tutti i gruppi etnici. Si riscontra in entrambi i sessi, con una lieve prevalenza, forse, in quello maschile. L’età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5 % dei pazienti può presentare un esordio giovanile tra i 21 ed i 40 anni. Prima dei 20 anni è estremamente rara.” Così riporta il sito “Parkinson.it” dell’ AIP (Associazione Italiana Parkinson) fondata e tuttora diretta dal Neurologo Gianni Pezzoli. Si dice che nel mondo attualmente le persone ammalate di Parkinson sono circa 10 milioni, circa 500.000 persone hanno un esordio di malattia tra i 20 e i 40 anni. Un numero ancora maggiore (almeno il 10%) se si prende in considerazione il limite per l’età di esordio “precoce” ai cinquanta anni. Riportiamo l’estratto di una presentazione presso il Ministero della Salute il 10 luglio 2019 della Presidente di Azione Parkinson Ciociaria Maria Levi Della Vida riguardante le problematiche prevalenti nelle persone con Parkinson giovanile. Il Parkinson infatti è malattia progressiva e fortemente invalidante a tutte le età, ma quando colpisce chi è ancora nel pieno delle forze e delle attività familiari, lavorative e sociali è un vero e proprio tsunami. La presentazione, fortemente voluta e coordinata dalla ASSOCIAZIONE ITALIANA GIOVANI PARKINSONIANI (AIGP) ha aperto una finestra sulla condizione particolare delle persone malate di Parkinson in giovane età, con necessità, situazioni e ritmi di vita differenti da quanto accade in fasce di persone malate in età più avanzata.

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che produce sintomi motori (…) e sintomi non motori assai più rilevanti nel decorso della malattia (…)

Al momento attuale non è stata trovata ancora una cura per il Parkinson, ma è possibile controllare in parte gli ingenti disagi attraverso l’intervento farmacologico, fisioterapico e riabilitativo; inoltre è possibile migliorare la qualità della vita utilizzando terapie complementari come l’attività fisica, una corretta nutrizione, attività socializzanti. Ciò significa che per il paziente occorre, forse più che in altre situazioni, combattere la malattia attraverso la sua accettazione dal punto di vista psicologico ed esistenziale, ciò che gli permette di essere aderente al meglio alla cura farmacologica e investire tempo ed energia nelle terapie complementari. Nel contempo tuttavia, il Parkinson è una malattia che suscita ancora un forte stigma sociale e il malato tende, sia nella fase iniziale, e spesso in successive fasi della progressione di malattia, a isolarsi socialmente, a nascondersi, a sviluppare sentimenti di depressione ed ansia nonché comportamenti di evitamento sociale, nascondendo al proprio gruppo allargato e talvolta anche alla propria famiglia la sua condizione e le sue difficoltà. Se questo è molto frequente nei pazienti di ogni età, diventa particolarmente grave e talvolta drammatico nei malati di Parkinson giovani. Benché nell’immaginario collettivo il Parkinson sia legato principalmente alla vecchiaia, circa nel 10% dei casi l’esordio avviene prima dei cinquant’anni.

Viene colpita dunque una popolazione ancora estremamente attiva dal punto di vista sociale, lavorativo e riproduttivo. Sono persone con responsabilità lavorative e familiari, spesso fulcro della famiglia dal punto di vista economico ed affettivo, quasi sempre con figli – più o meno piccoli – da crescere e genitori – più o meno anziani – da accudire.

La diagnosi del Parkinson, un vero e proprio tsunami, in questi casi diviene un momento drammatico, che mette in crisi l’assetto sociale ed identitario del malato di Parkinson e che quasi mai viene comunicata all’interessato fornendogli nel contempo sia un adeguato sostegno emotivo sia precise indicazioni e spiegazioni rispetto ad una malattia piuttosto negletta e sconosciuta, in particolare nella forma giovanile, con una sintomatologia molto varia, personale, e che si presenta in maniera ondivaga. È dunque necessario prevedere una figura professionale con il compito di affiancare il paziente nel tempo cruciale della comunicazione della diagnosi da parte del medico. Lo psicologo deve aiutare il paziente ad interfacciarsi sia con la diagnosi che con il cambiamento drammatico che subiscono le relazioni all’interno del nucleo familiare. Il sostegno al caregiver, – come sappiamo figura a rischio altissimo di burn out, – la presa in carico dello sgomento dei figli, delle loro negazioni, delle loro ribellioni alla malattia, devono avvenire non solo al momento della prima comunicazione, ma anche nel corso dell’evoluzione della patologia, malattia non solo cronica, ma progressivamente degenerativa e al giorno d’oggi della durata di più di quaranta anni.

Nel corso del progressivo peggioramento della sintomatologia, il cui decorso non è possibile in alcun modo prevedere, la presa in carico psicologica può aiutare l’individuo nel difficile compito di continuo riadattamento che gli viene chiesto dal carattere progressivo della patologia. Anche se si dice sempre che non si muore di Parkinson, indubbiamente l’avvicinarsi all’esito finale avviene in condizioni differenti rispetto a quelle di altri malati e di nuovo il sostegno psicologico può aiutare l’individuo e la famiglia ad approcciarsi all’inevitabile evenienza con consapevolezza e dignità. Lo psicologo avrà, a nostro parere, anche il compito irrinunciabile di traghettare il neo diagnosticato al contatto con le Associazioni di pazienti che rappresentano il luogo privilegiato dove incontrare persone che hanno gli stessi problemi o che li hanno a suo tempo affrontati, da cui non si sente giudicato, con i quali condividere problematiche e soluzioni.

Il Parkinson giovanile è una malattia poco conosciuta: spesso anche gli operatori della salute faticano a collegare i sintomi che, soprattutto all’esordio, spesso sono molto precedenti alla sintomatologia conclamata, appaiono aspecifici e comuni a molte altre malattie. In particolare il Medico di Medicina generale deve essere formato e costantemente informato rispetto a questa patologia la cui frequenza va continuamente crescendo, soprattutto a causa dell’allungamento della vita media. Occorre dunque pensare a specifici corsi di formazione in tal senso.

Anche il personale del Pronto soccorso ha spesso difficoltà in quanto le procedure a cui è tenuto possono non essere adatte al malato di Parkinson, il quale non viene riconosciuto come tale e non ha facilitazioni che gli permettano per esempio di continuare regolarmente la sua indispensabile cura farmacologica, i cui orari di assunzione, che sono fondamentali per la cura stessa, non sempre coincidono con quelli dell’ospedale o del reparto delle urgenze. In particolare i malati con impianto DBS (pacemaker cerebrale) ogni volta che vengono ricoverati al Pronto Soccorso faticano a far comprendere al personale che non è possibile per loro essere sottoposti a esami strumentali in quanto interferirebbero pericolosamente con l’impianto cerebrale il cui spegnimento e accensione sono operazioni estremamente delicate e onerose dal punto di vista del benessere del malato. “

In sintesi ci sembra molto importante sottolineare, per le persone malate di Parkinson prima dei 50 anni , la NECESSITA’ di :

  • mantenere contatti e rapporti con la società cosiddetta “sana” (amici, parenti, colleghi di lavoro, gruppi di impegno sociale o di hobbies), per non rinchiudersi sotto una campana di vetro, che non serve a proteggere, ma solo a isolarsi e a creare vere e proprie barriere di comunicazione. Il Parkinson non è una malattia infettiva, non abbiamo bisogno di nasconderci dietro scuse e vergogne dannose a noi stessi e agli altri

  • creare contatti reali e/o sui social media con altre persone che condividono gli stessi problemi di vita familiare, di lavoro, di richiesta di attenzione e gestione di problemi da parte delle istituzioni sociali e sanitarie. Ancor più che nella malattia che insorge in età classica, tra i 55 e i 70 anni, un supporto pratico, emotivo e di stile di vita può essere fornito da compagni di “avventura” nelle particolari condizioni di una persona o di una famiglia che vive un Parkinson Giovanile.

Vi inviamo la segnalazione di due siti italiani (nei quali sono attivi molti amici con Parkinson Giovanile) per poter allargare e approfondire le problematiche comuni:

AIGP (ASSOCIAZIONE ITALIANA GIOVANI PARKINSONIANI) : www.parkinsongiovani.com

PGR Associazione Onlus (PARKINSON GIOVANILE ROMA) : www.parkinsongiovanile.it

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