Progetti

Educazione Terapeutica ed Empowerment

Logo A Scuola di Parkinson senza sfondo

L’Associazione Azione Parkinson Ciociaria APS,  fin dalla sua fondazione  ha collaborato con il Team scientifico multidisciplinare diretto e coordinato dalla d.ssa M. Francesca de  Pandis, (Clinical Trial Center -CTC – Casa di Cura San Raffaele Cassino)  per portare alle Persone con Parkinson e ai Caregivers  familiari un messaggio esplicito    vissuto dagli associati in prima persona:   il Parkinson è purtroppo a tutt’oggi una malattia gestita con cure sintomatiche e non risolutive, diversa da individuo a individuo, per la quale un’informazione estesa, completa e capillare da parte dei professionisti della cura unita ad una gestione consapevole e attenta da parte del paziente e suoi familiari, migliorano nettamente la qualità della vita, diminuiscono depressione ed ansia per il futuro, rendono godibile la vita quotidiana in tutti i suoi aspetti nonostante la progressiva disabilità. 

Nel corso degli anni il “Centro Trial Clinici” e l’Associazione “Azione Parkinson Ciociaria” hanno sviluppato seminari e corsi     denominati “A Scuola di Parkinson ®” sia in presenza che online, ed hanno inoltre attivato ed elaborato uno studio scientifico multidisciplinare per approfondire l’efficacia della formazione per le Persone con Parkinson (PcP) e per i Care-Givers Familiari (CG). 

Riportiamo di seguito la sintesi dello Studio, rimandando a una lettura completa dell’articolo per chi sia interessato a tutti i dettagli.

RIASSUNTO

Contesto: Nel 1997 l’Associazione Europea per la Malattia di Parkinson (EPDA, ora “Parkinson Europe”) ha lanciato la prima “Carta dei diritti” per le persone con malattia di Parkinson che affermava il diritto dei pazienti di essere informati e formati sulla malattia, sul suo decorso e sui trattamenti disponibili.   Ad oggi, pochi dati hanno analizzato l’efficacia di programmi educativi sui sintomi motori e non motori della Malattia di Parkinson (MdP ).

Obiettivo: Scopo di questo studio è stato quello di valutare l’efficacia di un programma educativo come se si trattasse dell’efficacia di un trattamento farmacologico, scegliendo quindi come ”end-point primario” la variazione delle ore  giornaliere  di “OFF”,  l’esito più utilizzato negli studi clinici con farmaci  su pazienti con MdP avanzata, con  fluttuazioni  motorie.   Gli obiettivi secondari erano la modifica dei sintomi motori e non motori, la qualità della vita e l’adattamento sociale.   L’efficacia a lungo termine della terapia educativa è stata valutata analizzando i dati raccolti durante le visite ambulatoriali di rivalutazione a 12 e 24 settimane.

Metodi: Centoventi pazienti con MdP avanzata   e i loro caregivers, afferenti a tre diverse strutture di cura e riabilitazione specializzate nella malattia, sono stati assegnati al gruppo di intervento o di controllo in uno studio multicentrico, prospettico, randomizzato che valutava un programma educativo strutturato in sessioni individuali e di gruppo per un periodo di 6 settimane.

Risultati: Alla fine dello studio, il gruppo che aveva partecipato all’intervento educativo ha mostrato una significativa riduzione delle ore OFF giornaliere rispetto ai pazienti di controllo (−1,07 ± 0,78 vs. 0,09 ± 0,35, p < 0,0001); un miglioramento significativo è stato riportato anche nella maggior parte degli esiti secondari. I pazienti hanno mantenuto una significativa aderenza alla terapia farmacologica e una riduzione giornaliera delle ore OFF al follow-up di 12 e 24 settimane.

Conclusione: i risultati ottenuti hanno dimostrato che programmi educativi strutturati possono tradursi in un notevole miglioramento delle fluttuazioni motorie e dei sintomi non motori nei pazienti con Malattia di Parkinson in fase avanzata.

ARTICOLO COMPLETO (scaricabile gratuitamente)

Therapeutic education for empowerment and engagement in patients with Parkinson’s disease: A non-pharmacological, interventional, multicentric, randomized controlled trial  

Educazione terapeutica per l’emancipazione (empowerment) e la responsabilizzazione (engagement) di pazienti con Malattia di Parkinson: uno studio controllato randomizzato, multicentrico di intervento non farmacologico

Autori: Maria Francesca De Pandis 1*, Margherita Torti 2, Rossella Rotondo 1, Lanfranco Iodice 3,4, Maria Levi Della Vida 1, Miriam Casali 2, Laura Vacca 2, Fabio Viselli 5, Valeria Servodidio 1, Stefania Proietti 2 and Fabrizio Stocchi 2,6 

1 San Raffaele Cassino, Cassino, Italy, 2 IRCCS San Raffaele Roma, Rome, Italy, 3 Health Management, University Hospital “Federico II”, Naples, Italy, 4 Italian Health Ministry c/o USMAF Campania, Naples, Italy, 5 San Giovanni Battista Hospital, Rome, Italy, 6 San Raffaele University, Rome, Italy

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| TYPE Clinical Trial |

| PUBLISHED 18 April 2023 |

| DOI 10.3389/fneur.2023.1167685 

Si ringrazia la ditta Ever Pharma Italia S.r.L per il generoso sostegno alla pubblicazione dell’articolo.

EVER_Pharma

Parkinson Visibile, Parkinson Vivibile

Presentato nell’ambito del Bando “Comunità Solidali 2020“, l’obiettivo è quello di dare sostegno a una categoria di persone fragili e svantaggiate a causa della malattia di Parkinson (e Parkinsonismi) (malattia cronica degenerativa che provoca progressiva disabilità fisica e non autosufficienza,  prevalentemente nella popolazione > 60 anni, ma non solo), residenti nella provincia di Frosinone, in  prosecuzione e approfondimento del precedente progetto “Mr. Parkinson Net” sviluppato nel Bando “Comunità Solidali 2019

Combattere la malattia soltanto dal punto di vista sanitario (attraverso terapie farmacologiche  e riabilitative) non è sufficiente a garantire una qualità di vita che permetta il mantenimento di relazioni familiari e sociali, o ad evitare l’isolamento accompagnato da depressione e nascondimento sociale.  Il progetto  “PARKINSON VISIBILE, PARKINSON VIVIBILE” vuole stimolare negli utenti una percezione di se stessi come persone che non devono vergognarsi della propria sintomatologia, soprattutto attraverso informazione, conoscenza ed  empowerment  ai fini di una corretta gestione della propria vita quotidiana, sviluppando così la “VISIBILITÀ” del Parkinson;  una rivalutazione del proprio sé, nonostante le limitazioni derivanti dal progredire delle disabilità fisiche, psicologiche e sensoriali, permette  alla persona malata e al suo nucleo di vita quotidiana (familiari, amici, cittadini) di rendere “VIVIBILE” una quotidianità fatta di accettazione, di lotta, di ricerca continua di nuovi stimoli ad una vita positiva e soddisfacente. 

Il logo specifico di questo progetto (cactus pieno di spine, ma ancora in grado di dare fiori e frutti) vuole simbolicamente stimolare i partecipanti a realizzare giorno per giorno, ognuno nella sua peculiarità, questo impegno.

Le  attività previste dal progetto hanno cercato di:

  1. Sviluppare una consapevolezza della malattia, attraverso un percorso denominato “A scuola di Parkinson®” fatto di informazioni e conoscenza, di supporto psicologico della persona colpita e/o del suo nucleo familiare, di laboratori di supporto riabilitativo e psicologico per gruppi di utenti, supporto giuridico e sociale per gli utenti e loro caregiver (A1.  “A scuola di Parkinson ®” – Parkinson Visibile)
  2. Costruire una rete di solidarietà, empatia e spinta verso un atteggiamento attivo e inclusivo di ogni persona malata e dei familiari intorno ad essa, sviluppare atteggiamenti di socializzazione e inclusività attraverso attività sportive, ludiche, culturali e creative (A2. Parkinson vivibile”)

Dalla teoria alla pratica Primo Semestre

Quest’anno alcune attività di “Parkinson Visibile, Parkinson Vivibile”  (CUP F31B20000920008) sono svolte nel primo semestre riprendendo alcuni filoni già attivi, mentre per altre ci sono stati problemi logistici o organizzativi, segnalate nelle relative tabelle di riferimento.

Le attività si svolgono online e in presenza, e, per semplicità di descrizione, sono state suddivise in due gruppi, a seconda della prevalenza della componente di “Visibilità” (conoscenza e empowerment) o di quella di “Vivibilità” (Socializzazione e inclusività), anche se nel corso dell’intero progetto vi è un’alternanza e integrazione di tutte le attività.

A SCUOLA DI PARKINSON – PARKINSON VISIBILE

Le attività (A1) sono costituite da:

 

Descrizione attività e modalità di svolgimento

A scuola di Parkinson

Coordinatore e Responsabile

Francesca De Pandis

(Associazione APC)

  1. Corso di 7 lezioni su argomenti definiti (*) (45 min lezione online)
  2. Attività interattiva pre e post lezione di approfondimento (20+ 20 min)
  3. Compilazione di questionari di autovalutazione e consapevolezza e approfondimento degli stessi (20 + 20 min alternativi all’attività B)

Giorni e orari: giovedì dalle 11.30 alle 13.30 N.7 giovedì consecutivi a partire dall’ aprile 2022.
Causa problemi personali e lavorativi della docente, il corso è posticipato a ottobre/dicembre

Laboratorio di Supporto Riabilitativo

Coordinatore e Responsabile

Valeria Levi della Vida 

(Associazione APC)

  1. Logopedia: Tutti i giovedì dalle 15 alle 16.

Responsabile: Silvia Iacovella

  1. Attività Fisica Adattata (AFA) tutti i martedì dalle 17 alle 18.

Responsabili: Ramona Biordi, Elisa Andreozzi e Arcangela Stallone.

C) Corsi di Scrittura Creativa: Tutti i mercoledì dalle 17 alle 18.
Responsabile: Costanza Levi della Vida

Supporto e Counselling psicologico

Coordinatore e Responsabile

Franco Colella

(Associazione M.A.R.I.A)

  1. Supporto psicologico per singolo nucleo familiare (1,5 ore ad incontro, per 4 incontri, 6 ore totali)
  2. Supporto psicologico di gruppo per più nuclei familiari (3 ore ad incontro, per 3 incontri, 9 ore totali).
  • Accettazione della malattia e degli esiti sintomatologici specifici e delle conseguenti limitazioni funzionali, di mobilità  e difficoltà specifiche in ambito lavorativo, sociale e familiare;
  • Depressione dell’umore associata a una riduzione drastica della vita sociale e persino sospensione delle cure (es. attività riabilitativa ambulatoriale, day hospital, ricoveri presso strutture sanitarie del territorio) in persone con molti anni di malattia;
  • Dispute familiari su problemi di vita quotidiana che si sono complicati a causa dei ridotti livelli di autonomia della persona con malattia di Parkinson e che hanno rimesso in gioco ruoli e funzioni dei conviventi;
  • Partecipazione attiva alla vita sociale e agli eventi familiari godendone a pieno tutti gli aspetti;
  • Rafforzamento delle capacità di accettazione e adattamento funzionale alla vita personale, familiare e sociale. 

La frequenza e l’intensità degli incontri è stata modulata in base alle esigenze e specifiche necessità della persona con malattia di Parkinson, del nucleo familiare ristretto/conviventi e allargato (familiari significativi e caregiver).

“Caregiver: istruzioni per l’uso”

Coordinatore e Responsabile

Katia Di Lucia

(Associazione Guardian and Care)

  1. Corso di 4 lezioni su argomenti definiti (*) (30 min lezione online)
  1. Attività interattiva pre e post lezione di approfondimento (15 min+ 15 min)
  1. Giorni e orari: da definire

D)  Supporto teorico e pratico nella compilazione di documentazione burocratica e linee guida regionali per il riconoscimento del caregiver familiare (Deliberazione Giunta n.341 del 8/06/2021)

PARKINSON VIVIBILE

Le Attività in presenza (A2) sono costituite da:

 

Descrizione attività e modalità di svolgimento

Kick Fighting Parkinson

Coordinatori e Responsabili

Emanuela Olivieri e Massimo Ciceri

(Associazione Parkinson Giovanile Roma)

Corso di allenamento al Kick Fighting adattato per il Parkinson diretto dall’allenatore Alessandro Topa nella palestra ASD PKT Via Mario Colacchi 21 Genzano di Roma.

Il corso non si è svolto a causa di problemi logistici e distanza della palestra di allenamento. Verrà sostituita da altra attività socializzante nel secondo semestre.

Qi Gong

Coordinatori e Responsabili

Emanuela Olivieri

(Associazione Parkinson Giovanile Roma)

Corso di allenamento di Qi Gong condotto da Barbara Padoan presso aree verdi cittadine.

Il corso non si è svolto a causa di problemi logistici e distanza della palestra di allenamento. Verrà sostituita da altra attività socializzante nel secondo semestre.

Allenamento per attività “Parky Touch Rugby”

Coordinatori e Responsabili 

Marco Piccioni e Stefano Valente

(Associazione Bradirapidi)

Incontri in presenza nei mesi da febbraio a luglio, salvo maltempo.

Il sabato mattina ore 11-13 (docente: Luc Dubreuil e collaboratori)

Luogo: Roma, Gli allenamenti si svolgeranno il sabato dalle 11 alle 13 presso la Arnold Rugby, Via Demetriade 78
Spostamenti di gruppi di utenti da definire:

Durata dell’attività per ogni incontro: 2 ore per l’attività

“Uomini e donne in Movimento”:

Coordinatori e Responsabili  

Nunzio Anfora, Pietro Monti

(Associazione Parkinsoniani Sud Pontino)

Floriana Sacchetti

Associazione APC

Week end (sabato o domenica) passeggiate culturali; 

Visite e approfondimento vita e arte (musei e opere arte)

Date e luoghi di svolgimento da definire;

Spostamenti di gruppi di utenti da definire:

Durata dell’attività per ogni incontro: 2 ore per l’attività; 4/5 ore totali.

L’attività non si è svolta a causa di problemi logistici

Attività secondo semestre:

A SCUOLA DI PARKINSON – PARKINSON VISIBILE

Le attività (A1) sono costituite da:

 

Descrizione attività e modalità di svolgimento

A scuola di Parkinson

Coordinatore e Responsabile

Francesca De Pandis

(Associazione APC)

  1. Corso di 7 lezioni su argomenti definiti (*) (45 min lezione online)
  2. Attività interattiva pre e post lezione di approfondimento (20+ 20 min)
  3. Compilazione di questionari di autovalutazione e consapevolezza e approfondimento degli stessi (20 + 20 min alternativi all’attività B)

Giorni e orari: giovedì dalle 11.30 alle 13.30 N.7 giovedì consecutivi a partire da ottobre 2022.

“Laboratorio di Supporto Riabilitativo”

Coordinatore e Responsabile

Valeria Levi della Vida 

(Associazione APC)

  1. Logopedia: Tutti i giovedì dalle 15 alle 16.

Responsabile: Silvia Iacovella

  1. Attività Fisica Adattata (AFA) tutti i martedì dalle 17 alle 18.

Responsabili: Ramona Biordi, Elisa Andreozzi e Arcangela Stallone.

C) Corsi di Scrittura Creativa: Tutti i mercoledì dalle 17 alle 18.
Responsabile: Costanza Levi della Vida

Supporto e Counselling psicologico

Coordinatore e Responsabile

Franco Colella

(Associazione M.A.R.I.A)

  1. Supporto psicologico per singolo nucleo familiare (1,5 ore ad incontro, per 4 incontri, 6 ore totali)
  2. Supporto psicologico di gruppo per più nuclei familiari (3 ore ad incontro, per 3 incontri, 9 ore totali).

Oltre alle attività già in atto, verranno inseriti nuovi nuclei familiari in modalità singola o di gruppo per ampliare l’offerta di supporto.
Ogni aspetto dell’intervento verrà concordato con i diretti interessati che sono stati coinvolti direttamente a prendere decisioni in merito. Questa modalità di approccio collaborativo è una scelta strategica che prova a rispondere agli obiettivi specifici dell’intervento, ovvero, contrastare la marginalizzazione attraverso la concreta partecipazione alle scelte che riguardano ambiti della propria vita di salute e del sociale. 

“Caregiver: istruzioni per l’uso”

Coordinatore e Responsabile

Katia Di Lucia

(Associazione Guardian and Care)

  1. Corso di 4 lezioni su argomenti definiti (*) (30 min lezione online)
  1. Attività interattiva pre e post lezione di approfondimento (15 min+ 15 min)
  1. Il corso si svolgerà da ottobre a dicembre

D)  Supporto teorico e pratico nella compilazione di documentazione burocratica e linee guida regionali per il riconoscimento del caregiver familiare (Deliberazione Giunta n.341 del 8/06/2021)

PARKINSON VIVIBILE

Le Attività (A2) sono costituite da:

 

Descrizione attività e modalità di svolgimento

Judo Parkinson

Coordinatori e Responsabili

Emanuela Olivieri

(Associazione Parkinson Giovanile Roma)

Il Corso vuole mettere a disposizione dei pazienti affetti da malattia di Parkinson un’attività fisica riabilitativa , sportiva , dimostrano come la pratica dell’attività motoria sia in grado di contrastare e rallentare sintomi motori e non motori riconducibili a patologie neurodegenerative come il Parkinson, migliorando sia la sfera fisica che quella psicologica del paziente. Il programma prevede 6 Lezioni di JUDO nel rispetto delle tempistiche di apprendimento e delle reali capacità del paziente . Il percorso di judo, prevede un lavoro sul singolo, in coppia e in gruppo, viene svolto da professionisti del settore. Scopi principali del progetto sono il miglioramento del livello di benessere psico-fisico (qualità di vita globale) e quello di ritardare la progressione degenerativa della sintomatologia nella malattia di Parkinson. 

Gli obiettivi generali specifici e didattici, e il relativo programma di svolgimento sono sviluppati dell’allegato “Judo Parkinson”.

Docente: Andrea Frosoni

Tango Terapia

Coordinatori e Responsabili

Emanuela Olivieri

(Associazione Parkinson Giovanile Roma)

Il programma prevede l’applicazione di esercizi tecnici e figure del metodo Riabilitango, marchio registrato a livello Europeo a seguito di una ricerca sperimentale e longitudinale presso il reparto di Neurologia dell’ospedale San Giuseppe di Milano, come da allegato 2, appositamente selezionate in quanto fruibili, in totale sicurezza, anche da persone con disabilità, patologie a livello motorio e/o anziane, nel rispetto delle tempistiche di apprendimento e delle reali capacità/potenzialità dell’utenza stessa.

Docente: Dott.ssa Emilia Tetta

Allenamento per attività “Parky Touch Rugby”

Coordinatori e Responsabili 

Marco Piccioni e Stefano Valente

(Associazione Bradirapidi)

Incontri in presenza nei mesi da febbraio a luglio, salvo maltempo.

Il sabato mattina ore 11-13 (docente: Luc Dubreuil e collaboratori)

Luogo: Roma, Gli allenamenti si svolgeranno il sabato dalle 11 alle 13 presso la Arnold Rugby, Via Demetriade 78
Spostamenti di gruppi di utenti da definire:

Durata dell’attività per ogni incontro: 2 ore per l’attività

“Uomini e donne in Movimento”:

Valeria Levi della Vida  Floriana Sacchetti

(Associazione APC)

Week end (sabato o domenica) passeggiate culturali; 

Visite e approfondimento vita e arte (musei e opere arte)

Date e luoghi di svolgimento da definire;

Spostamenti di gruppi di utenti da definire:

Durata dell’attività per ogni incontro: 2 ore per l’attività; 4/5 ore totali.

L’attività si svolgerà da Settembre a Dicembre

Mr.Parkinson.Net

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Tulipano-x-web

Presentato nell’ambito del Bando “Comunità Solidali 2019“, l’obiettivo è stato quello di dare sostegno all’inclusione sociale di una categoria di persone fragili e svantaggiate a causa della malattia di Parkinson (e Parkinsonismi) che provoca una progressiva disabilità fisica e non autosufficienza in persone colpite, non soltanto nella popolazione anziana, ma anche in persone giovani (< di 50 anni) residenti nella provincia di Frosinone. Combattere la malattia con terapie mediche e riabilitative non è sufficiente a garantire una qualità di vita senza eccessiva solitudine, depressione, nascondimento sociale: perciò le attività previste dal progetto hanno cercato di costruire una rete di solidarietà, empatia e spinta verso un atteggiamento attivo e inclusivo di ogni persona malata e dei familiari intorno ad essa. 

Le attività del progetto sono state suddivise in due macro aree:

A1. OK PARKINSON: obiettivo di questo gruppo di attività è stato quello di fornire conoscenza della patologia (A scuola di Parkinson ®), informazioni teoriche e pratiche su ciò che è necessario per la gestione (Care-givers: istruzioni per l’uso), sostegno psicologico e counseling per nuclei familiari (supportati singolarmente o a gruppi), auto mutuo aiuto e solidarietà nel corso della vita quotidiana. 

A2. AZIONE PARKINSON: questo gruppo di attività, soprattutto fisiche e “sportive” e con scopo di aggregazione sociale, ha avuto l’obiettivo di allenare le capacità motorie residue e riprendere autonomie perse nel decorso della progressione del Parkinson, sviluppare partecipazione e socializzazione, “dimenticare” – seppur temporaneamente – le problematiche relative alla malattia. ( Parky Touch Rugby, Forme e Colori per un Orto Botanico, Dance Well, Uomini e Donne in Movimento, Kick Fighting Parkinson, Qi Gong). 

L’emergenza COVID 19 intervenuta dopo la prima stesura del progetto, ha reso impossibile lo svolgimento di moltissime attività in presenza. Il gruppo di attività progettuali A1 è stato spostato in modalità online, con una risposta positiva dei pazienti malgrado le difficoltà oggettive dettate dalla tecnologia. Le attività A2 invece hanno subito un impatto maggiore dalla pandemia, e sono state obbligatoriamente svolte durante i periodi dell’anno con il clima più mite, che hanno permesso di passare del tempo all’aperto mantenendo il dovuto distanziamento sociale imposto dalle normative. 
La modalità di svolgimento delle attività previste Online per una popolazione prevalentemente anziana, in una zona poco coperta da una banda larga di connessione efficiente, si sono svolte con successo e apprezzamento di tutti gli utenti raggiunti; la mancanza della presenza fisica, del contatto diretto, della comunicazione verbale e non che gli utenti conoscevano prima della pandemia, sono state compensate da un notevole supporto tecnico-informatico da parte di familiari e volontari anch’essi coinvolti nella gestione; il maggior numero di riunioni di coordinamento, gestione e programmazione tra i gestori del progetto e i consulenti ha tuttavia reso le persone coinvolte più consapevoli e partecipi degli obiettivi e ha contribuito alla buona riuscita del programma effettivamente svolto. 

A1. OK PARKINSON

A.1.a SCUOLA DI PARKINSON®: un corso condotto e coordinato dalla Dott.ssa M. Francesca de Pandis (responsabile del Centro Parkinson presso la Casa di Cura ”San Raffaele Cassino”) che da oltre 30 anni si occupa di pazienti affetti dalla malattia sotto molti aspetti ancora misteriosa. 
Il corso A Scuola di Parkinson®, permette sia al paziente che ai familiari di comprendere ciò che sta accadendo, quali siano i sintomi e come riuscire a gestire i momenti di squilibrio che possono subentrare sia inizio che nelle successive fasi di questa lunga e faticosa malattia. Inoltre il corso permette alle persone di pacificarsi, perché la conoscenza proietta in un futuro meno incerto e dà la sicurezza di un sostegno medico concreto, sia per l‘immediato presente che per il futuro. 

  • Durante la prima lezione, intitolata “Cosa aspettarsi dal Parkinson”, è stato spiegato ai partecipanti innanzitutto cos’è il Parkinson e quali sono i principali sintomi, quali lo stato On-Off, le discinesie, la distonia, l’acinesia, ed è stato mostrato come compilare la “On-Off Chart”, un utile strumento per monitorare i momenti in cui il paziente si blocca e riuscire a fornire al neurologo le informazioni più utili per una terapia ad-hoc. 
  • La seconda lezione, intitolata “Ciò che la pancia ci dice”, è stata suddivisa in due parti per riuscire a trattare i vastissimi argomenti legati a questa tematica. Nella prima parte sono stati trattati prevalentemente i problemi gastrici, la difficoltà di assorbimento, la gestione della stipsi e la difficoltà di evacuazione, Nella seconda parte invece si è parlato di disturbi della deglutizione, disfagia, alimentazione e importanza delle terapie logopediche. 
  • La terza lezione, intitolata “La notte porta consiglio?” si è svolta invece sotto la supervisione della Dott.ssa Giovanna Federici, che ha trattato tutti gli argomenti facenti parte della macro area dei “sintomi non motori”. In particolare sono stati trattati depressione, ansia, disturbi del sonno, insonnia, disturbi cognitivi, disturbi psicotici, disturbi del comportamento e dipendenze. 
  • La quarta lezione, dal titolo “I problemi del quotidiano” ha puntato l’attenzione su ipotensione ortostatica,sudorazione,scialorrea, iposmia, nausea,problemi sessuali e problemi urinari. 
  • La quinta lezione, “I farmaci nel Parkinson”, ha invece focalizzato l’attenzione sulle basi della terapia, gli effetti collaterali, il rispetto degli orari di assunzione dei farmaci, e inoltre un training sulla corretta gestione della terapia farmacologica e degli effetti collaterali. 
  • L’ultima lezione dal titolo “L’importanza dell’autonomia”, ha invece puntato il focus sui movimenti, gli spostamenti, il freezing, il training per l‘autonomia nelle attività di vita quotidiana, esempi di strategie cognitive e strumentali finalizzate a mantenere il massimo livello di autonomia. 

A.1.b SUPPORTO E COUNSELING PSICOLOGICO: grazie alla disponibilità continuativa del Dott. Franco Colella e della sua Associazione M.A.R.I.A., si sono svolte delle riunioni online per supportare nella vita quotidiana persone con Parkinson e loro familiari, conviventi e caregivers, sia per sostenere i pazienti durante il periodo particolarmente impegnativo del Covid, sia nel percorso della malattia di Parkinson.
Gli incontri, caratterizzati da un dialogo tra lo Psicologo e un singolo nucleo familiare, hanno messo in luce i punti di forza e le criticità della persona con Parkinson inserita nel suo ambiente di vita quotidiana. Sono state analizzate in particolare il grado di coesione, di autodeterminazione, grinta e perseveranza verso obiettivi realistici; sono stati inoltre verificati il grado di accettazione e adattamento funzionale nei confronti della soddisfazione personale e del proprio nucleo familiare. Inoltre abbiamo ricevuto il contributo della Dott.ssa Giovanna Federici, Neuropsicologa, la quale ha tenuto a cadenza quindicinale un dialogo con gruppi di pazienti che si collegavano spontaneamente ad un link condiviso, puntando il focus talvolta alle persone con Parkinson, talvolta ai caregivers, talvolta alla situazione di stress dovuta al Covid e talvolta alla malattia in sé. 

Questa attività, iniziata in via sperimentale per la prima volta online a causa della pandemia, è stata una delle più apprezzate dagli Associati, e immaginiamo che anche quando riprenderanno le attività in presenza, questa modalità di fruizione del Supporto Psicologico resterà tra le più necessarie per approfondire i diversi aspetti della vita delle persone con Parkinson e dei loro familiari. 

A.1.c “CAREGIVERS ISTRUZIONI PER L’USO”: tenuto dall’Avvocato Katia Di Lucia, presidente dell’associazione Guardian and Care, ha presentato alle persone con Parkinson e ai loro familiari e caregiver il concetto di fragilità in ambito giuridico. Si è posta l’attenzione sui diritti del malato, il ruolo dei servizi sociali, gli strumenti giuridici quale amministrazione di sostegno e le agevolazioni fiscali. Inoltre è stata analizzata nel dettaglio la legge 104, la carta europea dei diritti del malato (Bruxelles 5/11/2002), il consenso informato e il testamento biologico. A seguito delle lezioni l’avvocato Di Lucia ha fornito numerose consulenze a singoli nuclei familiari che necessitavano di un supporto giuridico alla loro malattia.

A.1.d AUTO MUTUO AIUTO NELLA VITA QUOTIDIANA: le attività di auto mutuo aiuto nella vita quotidiana si sono svolte a cadenza settimanale, per fornire con continuità un supporto riabilitativo e di sostegno per la gestione della vita quotidiana. In particolare le lezioni svolte sono state:
Attività Fisica Adattata: grazie alle lezioni tenute dalle Professoresse Ramona Biordi, Elisa Andreozzi e Arcangela Stallone, è stato possibile fornire alle persone con Parkinson un appuntamento settimanale per muovere il corpo con consapevolezza, cercando di mantenere un po’ di tonicità muscolare che si va inevitabilmente a perdere a causa delle difficoltà oggettive della malattia. 
Logopedia: la lezione di logopedia, tenuta dalla Dott.ssa Silvia Iacovella, è stata una delle più apprezzate di tutto il progetto. Questo perché il logopedista non è soltanto colui che si occupa di rieducare il linguaggio in tutte le sue forme, siano esse fisiche, (come respirazione, fonazione, movimenti articolatori e voce), o cognitive, (come il pensiero che sta dietro alle parole, la memoria e l’attenzione), ma anche colui che si occupa della rieducazione dei disturbi della deglutizione, chiamati disfagia, molto comuni tra i malati di Parkinson. Grazie alle lezioni della Dott.ssa Iacovella, le persone con Parkinson sono riuscite, tramite determinati esercizi, a migliorare le prestazioni della muscolatura della bocca, della lingua e del viso, muscoli necessari sia per l’articolazione dei suoni, sia per la masticazione e la deglutizione. Esercizi di questo genere risultano fondamentali per poter prevenire disturbi gravi quali soffocamento, comparsa di bronchiti ricorrenti o polmoniti.
Supporto cognitivo e sociale “L’arte incontra il Parkinson”: La Prof.ssa Floriana Sacchetti, già Docente di Storia dell’Arte ed Etnoantropologa, ha proposto con cadenza quindicinale lezioni in cui approfondire le bellezze artistiche e le tradizioni della Ciociaria, spaziando tra argomenti di varia natura e toccando temi più classici come i monumenti e le opere d’arte, ma parlando anche di argomenti particolari come orecchini, abiti da sposa e feste tradizionali. Queste lezioni, che si sono alternate con il counseling della Dott.ssa Giovanna Federici, hanno avuto un ampio seguito, riuscendo a far aprire anche alcuni degli utenti più timidi. 

È necessario sottolineare che le attività di auto mutuo aiuto hanno fornito non solo un supporto riabilitativo fisico e mentale, ma anche l’opportunità di “incontrarsi”, seppur virtualmente, e ridurre il senso di solitudine che il Parkinson porta con sé, aggravato ulteriormente dalla pandemia. La risposta dei nostri “ragazzi” è stata nel complesso estremamente positiva. 

A.2 AZIONE PARKINSON

Pur in forma ridotta, e con minore possibilità di incontro rispetto alla programmazione iniziale del progetto, sono state occasioni di socializzazione, riabilitazione, collaborazione e solidarietà. 

A.2.1 Parky Touch Rugby: proposto dall’Associazione “Bradirapidi Parky Touch Rugby” è una attività pensata per i parkinsoniani e dà la possibilità a chi non si sente in grado di giocare, di passare qualche ora in compagnia dei propri amici tifando dagli spalti. Lo scontro fisico è vietato, limitando il contatto ad un lieve tocco di mano sull’avversario, e permette a tutti di sentirsi parte della squadra senza temere di farsi male. Grazie al Parky Touch Rugby le persone con Parkinson hanno esercitato l’agilità dei movimenti, stimolando la motricità fine (che si va a perdere con la malattia) attraverso la gestione della palla. La risposta a questa attività è stata nel complesso molto positiva, grazie anche alla passione trasmessa dall’allenatore. 

A.2.2 Forme e colori per un orto botanico: questa attività non si è svolta in quanto le possibilità di incontro si sono sviluppate soprattutto a partire dalla fine dell’estate 2021. La Consulente incaricata di gestire l’attività in quel momento specifico ha dovuto far fronte alle richieste improvvise e pressanti di eventi rimandati a causa della pandemia (matrimoni, anniversari, cerimonie) e non ha potuto dare la disponibilità per i laboratori creativi destinati ai nostri utenti, che avrebbero richiesto una tranquillità e un tempo di svolgimento adattato alle ridotte capacità delle persone con Parkinson. 

A.2.3 Dance Well: proposta dall’Associazione “ParkinZone”, è una attività che promuove la pratica della danza in contesti artistici e spazi museali e rivolta principalmente, ma non esclusivamente, a persone che vivono con la malattia di Parkinson. Questa attività si basa sull‘impatto salutare che la pratica artistica della danza, portata avanti in maniera regolare, può avere sul sistema neurologico, sulle prestazioni fisiche e sullo sviluppo delle persone con Parkinson. “Dance Well” invita tutti a danzare, in un luogo protetto dove ” c’è giusto e non c’è sbagliato”. Contrariamente alle lezioni accademiche di danza, dove il raggiungimento di risultati e standard di eccellenza induce i danzatori a sentirsi sempre poco vicini al livello ottimale di esecuzione o prestazione, con Dance Well ognuno danza con il proprio corpo, qualunque esso sia, e la grande abilità degli insegnanti che conducono le classi, è trasformare ogni limite in una nuova possibilità. I quattro incontri si sono svolti nel bellissimo contesto del Museo Nazionale Etrusco di Villa Giulia, ed hanno riscosso un discreto successo soprattutto tra i parkinsoniani più giovani e con meno anni di malattia. Purtroppo a causa delle norme Covid il numero di posti era limitato e non tutti sono riusciti a partecipare. 

A.2.4 Uomini e Donne in movimento: questa attività, a causa della pandemia, è stata purtroppo molto penalizzata. Sono state organizzate solamente due visite guidate, una alla Chiesa della Libera (Aquino) e una all’Abbazia di Casamari. Sono state due esperienze con molta partecipazione, e tutti sono rimasti entusiasti dalla visita guidata condotta dalla Prof.ssa Floriana Sacchetti, entusiasta insegnante di Storia dell’Arte, nonostante sia anche lei una persona con Parkinson. Confidiamo che con l’allentamento delle misure di sicurezza del Covid, sia possibile programmare più eventi. 

A.2.5 Kick Fighting Parkinson: La Kick Boxing è uno sport di origine giapponese, in cui si combinano tecniche tipiche delle arti marziali orientali a quelle proprie del pugilato, prevedendo l‘uso di controllati pugni e di calci. Il protocollo di lavoro del ”Kick Fighting Parkinson” riservato ai parkinsoniani e proposto dall’Associazione Parkinson Giovanile Roma, ha permesso agli utenti di migliora le capacità coordinative, il controllo e lo stato emotivo. Il feedback di coloro che hanno partecipato a questa attività è stato il riscontro di un miglioramento della coordinazione e soprattutto una riduzione dell’ansia, che hanno portato ad una migliore gestione delle problematiche nella vita quotidiana. 

A.2.6 Qi Gong: questa disciplina, proposta all‘Associazione Parkinson Giovanile Roma, nasce dalla combinazione di conoscenze della medicina tradizionale, filosofia e arti marziali cinesi. Il Qi Gongprevede l’esecuzione di particolari e determinati movimenti in coordinazione con la respirazione e associati alla concentrazione mentale e a tecniche di meditazione. Nell’ambito del Parkinson è ideale grazie ai suoi movimenti lenti e all’attenzione che si pone sul respiro e le sensazioni del proprio corpo. Chi ha praticato questa disciplina ha riscontrato una riduzione dello stress e gli stati ansiosi o depressivi, una migliore capacità di gestione della rabbia, una sensazione di maggiore energia e riduzione dei dolori articolari, e infine un miglior riposo notturno. 

RISULTATI ATTESI

  • L’ampiezza e la molteplicità delle attività programmate è stata rispettata nella grande maggioranza dei casi, durante tutta la durata del progetto, nonostante le oggettive difficoltà dovute alla pandemia. 
  • La ricezione dell’offerta progettuale è stata modulata secondo le necessità dei singoli utenti, e ha potuto intercettare le specifiche attitudini e desideri delle persone con Parkinson. 
  • Le attività effettivamente svolte sono state corrispondenti agli scopi dichiarati nella progettazione teorica e gli obiettivi di conoscenza, informazione, supporto psicologico e gestionale della vita quotidiana sono stati rispettati e riscontrati come utili da tutti gli utenti. In preparazione una pubblicazione scientifica sugli effetti positivi (con relative quantificazioni) della informazione e formazione di pazienti e care-givers nella gestione quotidiana della malattia. 
  • La quantità di persone raggiunte durante le attività (vedi tabella) è stata sufficientemente estesa  rispetto alle attese e rispetto alla situazione oggettiva contingente.
  • La diffusione e sensibilizzazione in diversi ambiti istituzionali sociali e sanitari è stata presente. La diffusione di un opuscolo descrittivo degli scopi, delle attività e delle Associazioni coinvolte nel progetto ha avuto riscontro molto positivo. Si potrà fare di più e meglio mediante una maggiore diffusione capillare presso gli ambulatori territoriali e i medici di base e farmacisti, presso le sedi degli Assistenti Sociali dei Comuni della Provincia, e presso le Direzioni della ASL, presso le Direzioni degli Ospedali, dei Distretti Sanitari, degli Ordini Professionali provinciali. 
  • Le reali esigenze delle persone con Parkinson e dei loro familiari e care-givers mutano con il progredire della malattia e dell’età di insorgenza della stessa, e le diverse attività hanno avuto lo scopo di interessare e coinvolgere gli utenti in diverse fasi di malattia (diagnosi e fase iniziale, fase dell’adattamento ad una malattia evidente, fase delle maggiori difficoltà motorie con aumentate necessità terapeutiche e riabilitative, fase del supporto alla grave disabilità e non autonomia), scegliendo quanto era maggiormente adatto alla propria condizione, ma contemporaneamente di essere partecipe di quanto viveva una persona con esigenze mutate.