Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson
GIORNATA MONDIALE PARKINSON 20 APRILE 2024
L’Associazione è iscritta presso il Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS) come Associazione di Promozione Sociale, e riunisce prevalentemente persone con Parkinson, i loro care-givers e familiari e amici Volontari molto generosi e competenti. L’Associazione è da sempre molto attenta all’aspetto della presa in carico multidisciplinare e a quello dei progressi della ricerca scientifica, per poter comunicare la malato e alla sua famiglia notizie certe, per evitare di effettuare inutili e costosi “viaggi della speranza” in cerca di soluzioni spesso già presenti nel nostro territorio.
La manifestazione ha previsto la presentazione delle attività di supporto e complementari sviluppate dall’Associazione, nonché delle attività cliniche e di ricerca gestite dagli specialisti del territorio, sottolineando la necessità di una partecipazione attiva dei pazienti stessi al mantenimento del benessere e qualità di vita, pur con il sostegno di specialisti esperti nelle problematiche specifiche. Durante l’evento è stato possibile conoscere tramite stand espositivi le numerose attività ed i filoni di ricerca di interesse sanitario, sociale e formativo sviluppati negli ultimi anni.
Gita a M.S.G. Campano
di Carla M.
Il 20 aprile c’è stata la giornata del Parkinson 2024, l’associazione APC presieduta dalla Dott.sa Maria Valeria Levi Della Vida che ha organizzato l’ incontro degli operatori e di noi malati di Parkinson al castello ducale di Monte San Giovanni Campano, un posto bellissimo con un panorama mozzafiato visto che il castello si trova sulla parte più alta del paese nascosto tra pini secolari. Non potevano scegliere di meglio. La giornata si presentava fredda e piovigginosa, ogni tanto il sole compariva da dietro le nuvole, il che lasciava presagire che saremmo stati bene lo stesso. Il tutto si sarebbe svolto all’interno dei cameroni del palazzo ottocentesco. Siamo arrivati verso le dieci, avevo prenotato per quattro persone: mio marito Lello, la mia amica Graziella, mio figlio Marcello ed io. Quando siamo arrivati si è potuta apprezzare l’esposizione delle locandine riguardo le attività ricreative che facciamo ogni settimana con le operatrici dell’associazione: logopedia, attività fisica adattata, scrittura creativa, storia dell’arte e nutrizione. C’è stata veramente tanta affluenza evidentemente comincia a crescere l’interesse e la sensibilità per una malattia che si va diffondendo sempre di più anche tra i giovani. Quando Costanza mi disse di questo incontro, non ero tanto sicura di poter partecipare, sapevo dell’arrivo di Marcello dall’Olanda ma non sapevo i suoi impegni una volta arrivato in Italia. Sono stata immensamente felice di trascorrere una giornata insieme a mio figlio e, spero abbia capito come si sta vicino ad un malato neurologico e quali aspettative possiamo avere. Su qesto argomento i relatori sono stati molto precisi, così come gli aggiornamenti sui nuovi farmaci.mSpiegateci dalla Dott.sa De Pandis, la cosa sicura è che fino ad oggi dal Parkinson non si guarisce. Lo abbiamo capito e quindi chiediamo alla società e alle istituzioni di farci sentire un po’ più vicino alla normalità. Durante la mattinata, mi è sembrato di essere tornata come quando mio figlio Marcello era bambino, con la differenza che il 30 aprile compirà 37 anni. Come corre il tempo!
GIORNATA MONDIALE PARKINSON 11 APRILE 2023
Al San Raffaele di Cassino riabilitazione robotica e tecnologie avanzate
È allarme pandemia per la malattia di Parkinson. Secondo il Journal of Parkinson’s Disease nel 2040 le persone affette dalla patologia potrebbero essere 12 milioni. Non esiste ancora una cura farmacologica in grado di bloccarne il decorso, nonostante siano all’attivo numerosi e importanti studi clinici che ci vedono anche direttamente coinvolti, quali ad esempio l’utilizzo di anticorpi monoclonali per cercare di bloccare la proteina infettante che la causa, l’α-sinucleina.
In questi anni la riabilitazione si è proposta e affermata sempre più come parte essenziale e integrante del trattamento medico‐chirurgico. In letteratura esistono prove scientifiche sempre più solide che confermano l’ipotesi dell’efficacia dell’intervento riabilitativo nel migliorare le capacità funzionali e le abilità motorie dei pazienti.
“Le più innovative strategie riabilitative vedono il coinvolgimento di sofisticate tecnologie e, in particolare, di robot dedicati alla gestione e alla riabilitazione della motricità ma anche di tutte quelle problematiche legate alle attività cognitive compromesse” spiega Maria F. De Pandis, Resp. del Centro Parkinson del San Raffaele di Cassino, nella giornata in cui nel mondo si celebra la malattia neurodegenerativa, cronica, lentamente progressiva, che coinvolge diverse funzioni motorie, vegetative, comportamentali e cognitive.
“Tra le tecnologie di ultima generazione in uso qui al San Raffaele il Walker View, l’evoluzione di un tapis roulant che grazie a una serie di sensori e celle in carico presenti sul tappeto rotante trasforma il passo del paziente in una vera e propria analisi del cammino. Una telecamera 3D trasforma poi la sua immagine in un avatar e la ritrasmette, come in uno specchio digitale, inducendo il paziente a correggere in ogni momento la lunghezza del suo passo e la qualità della sua postura”. I benefici dei programmi di allenamento su tapis roulant con realtà virtuale non immersiva sono stati evidenziati anche da studi internazionali, non ultimo uno pubblicato sul Lancet neurology che ha coinvolto cinque paesi (Belgio, Israele, Italia, Paesi Bassi e Regno Unito) con riferimento alla capacità di ridurre il rischio di caduta negli anziani sani, in soggetti affetti da malattia di Parkinson e in persone con declino cognitivo lieve (MCI).
“Al WalkerView” continua la neurologa, “si affiancano poi sistemi riabilitativi volti al miglioramento della motricità dell’arto superiore cosiddetti “end effector”: il paziente effettua un esercizio e il robot interviene attivamente solo nel movimento che lo stesso non riesce a compiere. Ciò permette di effettuare movimenti che sarebbero difficili o impossibili da eseguire con una elevata intensità di ripetizione del movimento”.
Dal 1997
La Giornata mondiale della malattia di Parkinson (WPDD) è stata istituita l’11 aprile 1997, data di nascita del dottor James Parkinson. È nata come iniziativa congiunta tra l’EPDA e l‘Organizzazione mondiale della sanità per aumentare la consapevolezza della malattia.
In tutta la UE sono 1,2 milioni gli ammalati di Parkinson, eppure moltissimi non sanno neanche cosa sia. L’11 aprile di ogni anno, per aumentare la consapevolezza attorno a questa grave malattia neurologica, si celebra la Giornata mondiale per la lotta al Parkinson, che in Italia colpisce oltre 250.000 persone, che viene in genere diagnosticata tra i 50 e i 60 anni; ma un paziente su quattro ha meno di 50 anni, e uno su dieci meno di 40.
«Quando si manifestano i primi sintomi, tremori e rigidità, c’è già stata una degenerazione importante delle aree del cervello che il Parkinson attacca», spiega Alfredo Berardelli, ordinario di Neurologia alla Sapienza e past-president dell’Accademia italiana per lo studio del Parkinson. «La malattia può esordire anche in età giovanile e una diagnosi precoce non è ancora possibile. Le terapie per alcuni anni garantiscono una buona qualità di vita».
Andiamo a vedere cosa ha portato nel mondo dalla sua prima edizione la La Giornata mondiale della malattia di Parkinson:
Il WPDD inaugurale del 1997 ha stabilito uno standard elevato con il lancio da parte dell’EPDA (European Parkinson Disease Association) (www.epda.eu.com) della Carta, che ha stabilito chiaramente i diritti delle Persone con Parkinson (PcP) in termini di gestione della malattia. La Carta ha ottenuto il sostegno di persone influenti in tutto il mondo, tra cui la principessa Margaret, la principessa Diana, i primi ministri britannici John Major e Tony Blair, Papa Giovanni Paolo II, il cantante lirico Luciano Pavarotti e la leggenda del pugilato Muhammad Ali.
Nel 2005, il nono WPDD ha segnato il 250 ° anniversario della nascita di James Parkinson (Londra, 11 aprile 1755 – Londra, 21 dicembre 1824) e l’associazione lussemburghese ha lanciato il tulipano rosso come simbolo ufficiale della malattia. Il simbolo è stato creato come una nuova specie di tulipano da un floricoltore olandese, ammalato di Parkinson, che ha voluto in questo modo commemorare il Dr. James Parkinson, primo medico a descrivere in modo completo la malattia, presente nella storia dell’umanità da millenni. Il lancio del “Dr. James Parkinson Tulip” si è rivelato molto efficace e ha ottenuto il sostegno di molte persone di alto profilo, tra cui la regina Silvia di Svezia.
Nel 2006 Desmond Tutu, arcivescovo emerito e vincitore del Premio Nobel per la pace, ha firmato la Dichiarazione globale sulla malattia di Parkinson.
Nel 2007 l’organizzazione lussemburghese per il Parkinson ha celebrato il suo 15 ° anniversario insieme al WPDD rilasciando in aria 150 palloncini. I palloncini rappresentavano il “volto nascosto del Parkinson”.
Nel 2008 In un esperimento unico, l’associazione danese ha riempito un appartamento con migliaia di palline di polistirolo per ricreare le difficoltà di movimento incontrate dalle PcP. Quelli senza Parkinson potevano immergersi in una situazione in cui potevano sentire com’era vivere quotidianamente con la malattia.
Il 2012 è stato davvero speciale in quanto l’EPDA ha celebrato il suo 20 ° anniversario. 36 città italiane da record hanno preso parte alla “RUN for PARKINSON” (www. run4parkinson.org/it/) si è presentata in una dimostrazione di sostegno. L’organizzazione lussemburghese ha anche celebrato due decenni di esistenza, mentre l’Etiopia ha celebrato il suo primo WPDD.
Nel 2013 In Slovenia sono andati oltre in termini di visitatori di alto profilo. Il presidente, Borut Pahor (sopra), è apparso alla riunione del WPDD a Lubiana dove ha firmato la dichiarazione globale (Pledge for Parkinson’s) dell’EPDA. Parkinson’s UK ha utilizzato WPDD per sostenere la sua campagna “Mettiti nei miei panni”, volta a correggere le idee sbagliate del pubblico sulla condizione. È culminato in una scarpa alta due metri collocata a Piccadilly Circus a Londra (sotto).L’organizzazione del Parkinson in Irlanda ha effettuato la sua prima Unity Walk.
Nel 2015 il World Parkinson’s Program ha annunciato i destinatari del Dr Rana International Parkinson’s Community Service Award per l’anno 2014. Il premio riconosce l’eccezionale contributo alla causa del Parkinson di un massimo di tre persone provenienti da tutto il mondo. Olie Westheimer, direttore esecutivo del Brooklyn Parkinson Group, è stato tra gli onorati.
L’organizzazione ungherese ha celebrato con una passeggiata attraverso il Ponte delle Catene Széchenyi (sotto) che attraversa il fiume Danubio a Budapest. Armati di palloncini colorati e tulipani, circa 300 persone hanno partecipato alla marcia che ha ricevuto copertura mediatica da due canali televisivi nazionali e 30 giornali.
#Uniti contro il Parkinson (#uniteforParkinson) è la campagna social lanciata a partire dal 2017 dall’ EPDA e attraverso i social media desidera aumentare la consapevolezza verso le problematiche delle Persone con Parkinson, e diffondere una cultura e una sensibilizzazione per trovare una cura efficace e risolutiva alla malattia. La partecipazione di ogni persona ovunque nel mondo è molto importante in occasione della data dell’11 Aprile
I NOSTRI OBIETTIVI
Azione Parkinson Ciociaria (APC) ha come obiettivo la ferma volontà di portare chiarezza, condivisione di esperienze e ricerca di soluzioni, offrendo ai pazienti, ai familiari e ai caregivers, sostegno pratico con gentilezza e comprensione.
