Giornata Nazionale Parkinson 2020

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Giornata Mondiale della malattia di Parkinson

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La Giornata mondiale della malattia di Parkinson (WPDD) è stata istituita l’11 aprile 1997, data di nascita del dottor James Parkinson. È nata come iniziativa congiunta tra l’EPDA e l‘Organizzazione mondiale della sanità per aumentare la consapevolezza della malattia.

In tutta la UE sono 1,2 milioni gli ammalati di Parkinson, eppure moltissimi non sanno neanche cosa sia. L’11 aprile di ogni anno, per aumentare la consapevolezza attorno a questa grave malattia neurologica, si celebra la Giornata mondiale per la lotta al Parkinson, che in Italia colpisce oltre 250.000 persone, che viene in genere diagnosticata tra i 50 e i 60 anni; ma un paziente su quattro ha meno di 50 anni, e uno su dieci meno di 40.

«Quando si manifestano i primi sintomi, tremori e rigidità, c’è già stata una degenerazione importante delle aree del cervello che il Parkinson attacca», spiega Alfredo Berardelli, ordinario di Neurologia alla Sapienza e past-president dell’Accademia italiana per lo studio del Parkinson. «La malattia può esordire anche in età giovanile e una diagnosi precoce non è ancora possibile. Le terapie per alcuni anni garantiscono una buona qualità di vita».

Andiamo a vedere cosa ha portato nel mondo dalla sua prima edizione la La Giornata mondiale della malattia di Parkinson:

Il WPDD inaugurale del 1997 ha stabilito uno standard elevato con il lancio da parte dell’EPDA (European Parkinson Disease Association) (www.epda.eu.com) della Carta, che ha stabilito chiaramente i diritti delle Persone con Parkinson (PcP) in termini di gestione della malattia. La Carta ha ottenuto il sostegno di persone influenti in tutto il mondo, tra cui la principessa Margaret, la principessa Diana, i primi ministri britannici John Major e Tony Blair, Papa Giovanni Paolo II, il cantante lirico Luciano Pavarotti e la leggenda del pugilato Muhammad Ali.

Nel 2005, il nono WPDD ha segnato il 250 ° anniversario della nascita di James Parkinson (Londra, 11 aprile 1755 – Londra, 21 dicembre 1824) e l’associazione lussemburghese ha lanciato il tulipano rosso come simbolo ufficiale della malattia. Il simbolo è stato creato come una nuova specie di tulipano da un floricoltore olandese, ammalato di Parkinson, che ha voluto in questo modo commemorare il Dr. James Parkinson, primo medico a descrivere in modo completo la malattia, presente nella storia dell’umanità da millenni. Il lancio del “Dr. James Parkinson Tulip” si è rivelato molto efficace e ha ottenuto il sostegno di molte persone di alto profilo, tra cui la regina Silvia di Svezia.

Nel 2006 Desmond Tutu, arcivescovo emerito e vincitore del Premio Nobel per la pace, ha firmato la Dichiarazione globale sulla malattia di Parkinson.

Nel 2007 l’organizzazione lussemburghese per il Parkinson ha celebrato il suo 15 ° anniversario insieme al WPDD rilasciando in aria 150 palloncini. I palloncini rappresentavano il “volto nascosto del Parkinson”.

Nel 2008 In un esperimento unico, l’associazione danese ha riempito un appartamento con migliaia di palline di polistirolo per ricreare le difficoltà di movimento incontrate dalle PcP. Quelli senza Parkinson potevano immergersi in una situazione in cui potevano sentire com’era vivere quotidianamente con la malattia.

Il 2012 è stato davvero speciale in quanto l’EPDA ha celebrato il suo 20 ° anniversario. 36 città italiane da record hanno preso parte alla “RUN for PARKINSON” (www. run4parkinson.org/it/) si è presentata in una dimostrazione di sostegno. L’organizzazione lussemburghese ha anche celebrato due decenni di esistenza, mentre l’Etiopia ha celebrato il suo primo WPDD.

Nel 2013 In Slovenia sono andati oltre in termini di visitatori di alto profilo. Il presidente, Borut Pahor (sopra), è apparso alla riunione del WPDD a Lubiana dove ha firmato la dichiarazione globale (Pledge for Parkinson’s) dell’EPDA. Parkinson’s UK ha utilizzato WPDD per sostenere la sua campagna “Mettiti nei miei panni”, volta a correggere le idee sbagliate del pubblico sulla condizione. È culminato in una scarpa alta due metri collocata a Piccadilly Circus a Londra (sotto).L’organizzazione del Parkinson in Irlanda ha effettuato la sua prima Unity Walk.

Nel 2015 il World Parkinson’s Program ha annunciato i destinatari del Dr Rana International Parkinson’s Community Service Award per l’anno 2014. Il premio riconosce l’eccezionale contributo alla causa del Parkinson di un massimo di tre persone provenienti da tutto il mondo. Olie Westheimer, direttore esecutivo del Brooklyn Parkinson Group, è stato tra gli onorati.
L’organizzazione ungherese ha celebrato con una passeggiata attraverso il Ponte delle Catene Széchenyi (sotto) che attraversa il fiume Danubio a Budapest. Armati di palloncini colorati e tulipani, circa 300 persone hanno partecipato alla marcia che ha ricevuto copertura mediatica da due canali televisivi nazionali e 30 giornali.

#Uniti contro il Parkinson (#uniteforParkinson) è la campagna social lanciata a partire dal 2017 dall’ EPDA e attraverso i social media desidera aumentare la consapevolezza verso le problematiche delle Persone con Parkinson, e diffondere una cultura e una sensibilizzazione per trovare una cura efficace e risolutiva alla malattia. La partecipazione di ogni persona ovunque nel mondo è molto importante in occasione della data dell’11 Aprile

XI Giornata Nazionale Parkinson a Cassino

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Il 30 novembre 2019 si è tenuto, presso la sala congressi della Casa di Cura San Raffaele Cassino, un convegno dal titolo: “Parkinson: presa in carico, engagement, resilienza” seguito nel pomeriggio da un corso per il personale sanitario.

Per l’undicesimo anno senza interruzioni, l’Associazione Azione Parkinson Ciociaria e il team scientifico multidisciplinare per la cura del Parkinson hanno organizzato un convegno scientifico-divulgativo per diffondere la conoscenza di questa malattia, tuttora misconosciuta e temuta sia da chi ne soffre, sia da molte persone della società non ancora informate su questa bizzarra e difficile patologia.L’Associazione Azione Parkinson Ciociaria, attiva da 13 anni in provincia di Frosinone, continua ad affiancare il team scientifico nella diffusione di un messaggio di conoscenza, consapevolezza e messa in atto delle strategie più adeguate ad affrontare le diverse fasi del Parkinson.

Le relazioni scientifiche del Prof. Paolo W. Gabriele e del Dott. Raoul Parlanti hanno permesso di approfondire alcuni temi meno conosciuti, tra cui l’utilizzo di terapie orientali quali l’agopuntura, e il sistema di equilibrio cellulare endocannabinoide, per affrontare sintomi dolorosi e squilibri ancora non completamente conosciuti dei neurotrasmettitori implicati nella malattia di Parkinson.Questi trattamenti potrebbero infatti essere le basi per terapie complementari molto utili alla gestione della patologia. Inoltre si è a lungo parlato della resilienza, vista in questo caso come la capacità di “restare in piedi” a seguito di un evento traumatico e riorganizzare positivamente le proprie azioni per affrontare una nuova vita.

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Altro tema fondamentale è stato quello dell’engagement da parte della persona malata e dei suoi familiari, sempre più importante in un contesto in cui, solo in Ciociaria, il numero di casi di persone che si ammalano al di sotto dei 50 anni diventa ogni giorno più ampio. Infatti le persone con Parkinson in provincia di Frosinone sono attualmente circa 1600, e i pazienti che subiscono ricoveri ospedalieri, presentano tempi di degenza più lunghi rispetto alla media, con maggiore complessità assistenziale, frequenti complicazioni intraospedaliere e frequenti riammissioni. Inoltre il ricovero in strutture specialistiche per acuti (reparti di neurologia) viene spesso negato in quanto la patologia è considerata cronica e di gestione territoriale, considerata oltretutto un DRG ad alto rischio di “inappropriatezza.”. La difficoltà delle famiglie nel gestire situazioni complesse che necessitano la presenza di personale altamente preparato ad affrontare una patologia così multiforme, porta spesso a ricoveri “impropri”, e si rende sempre più necessaria la presenza di un ospedale integrato con il territorio per ottimizzare una risposta che soddisfi il bisogno di eticità, equità, efficienza, efficacia ed economicità. Accettare la malattia di Parkinson abbandonando l’idea della guarigione è la grande sfida che devono raccogliere non solo i pazienti, ma anche i care-givers e gli operatori sanitari che vivono spesso un senso di frustrazione davanti ad una persona che, – pur consapevole dell’impossibilità della guarigione ma al contempo non sufficientemente allenata a conseguire la migliore qualità di vita possibile -, non segue le corrette regole di vita consigliate, come la dieta, l’attività fisica e l’uso corretto dei farmaci. Durante l’incontro sono stati dunque fornite informazioni e strumenti pratici per familiari, medici, e tutto il personale del team multidisciplinare responsabile della presa in carico del paziente con malattia di Parkinson, per riconoscere la malattia nella sua complessità, come malattia sistemica caratterizzata da sintomi motori e non motori ed aiutare il paziente ed il care-giver a strutturare il percorso terapeutico più adatto.

RUN4PARKINSON - CORRI PER IL PARKINSON

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Dal 2012 al 2019 (interrotta quest’anno a causa della pandemia da Coronavirus), con una partecipazione locale diffusa in molte città italiane e in numerose nazioni di ogni parte del mondo, si svolge la “RUN for PARKINSON” camminata non competitiva, dove ogni anno migliaia di persone si ritrovano intorno alla data dell’11 aprile, Giornata mondiale del Parkinson, per accendere una luce su una malattia tanto subdola e complessa, quanto sconosciuta e sottovalutata da chi non ha avuto modo di conoscerla.

“Un unico evento, 10 nazioni coinvolte, 20 città partecipanti solo in Italia, 40.000 iscritti e circa 500.000 km percorsi in tutto il mondo nell’ultima edizione: questi sono i numeri di Run For Parkinson’s, l’iniziativa internazionale di sensibilizzazione giunta alla nona edizione.
Sono ormai passati 200 anni da quando nel suo Essay on the Shaking Palsy, pubblicato nel 1817, il medico inglese James Parkinson descrisse per la prima volta i sintomi della malattia che ora porta il suo nome. A due secoli dalla scoperta di questa patologia Run For Parkinson’s rinnova la sua missione di far conoscere meglio questa patologia attraverso una corsa non competitiva che si snoderà per oltre 20 citta in tutta Italia.”

Così nel 2019 il sito https://run4parkinson.org/it/ presentava la nona edizione della camminata non competitiva di sensibilizzazione verso le persone con Parkinson, i loro familiari e care-givers.

Che cos’è la RUN FOR PARKINSON?

Ancora dal sito https://run4parkinson.org/it/
“Con la diagnosi, la vita del malato di Parkinson e quella della sua famiglia si trasformava in una maratona piena di ostacoli.
Questa maratona può risultare meno gravosa con l’aiuto di altre persone o istituzioni che possano offrire sostegno al parkinsoniano ed alla sua famiglia
Da questa metafora nacque l’idea della corsa “a beneficio dei parkinsoniani e delle loro famiglie”.
Si tratta di una corsa non competitiva.
Tutti i participanti cammineranno, marceranno o correranno una parte o la totalitá del percorso, secondo se possibilità individuali
La partecipazione alla corsa è aperta a chiunque lo desideri, pazienti, parenti, amici e in generale a chiunque voglia portare la sua testimonianza percorrendo un tratto del percorso.

PENSARE GLOBALMENTE – AGIRE LOCALMENTE

L’intuizione degli ideatori di questa forma di partecipazione sta proprio nello scopo comune, – per i parkinsoniani quello di uscire dall’ombra – , farsi conoscere e non temere la propria disabilità, da attuare ognuno nella città di appartenenza.
Ogni gruppo o associazione di persone con Parkinson organizza nel proprio comune una manifestazione di conoscenza, solidarietà e partecipazione, che si ripete ogni anno.

Anche noi in Ciociaria abbiamo organizzato a partire dal 2013 le nostre giornate RUN4PARKINSON, talora sotto il sole, altre volte bagnati da una pioggia primaverile, sempre con la gioia di ritrovarsi e formare una comunità sempre più solidale. Le foto parlano per noi…………….

X GIORNATA NAZIONALE PARKINSON A CASSINO

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Il 24 Novembre 2018 si è tenuta presso la Casa di Cura San Raffaele di Cassino la decima edizione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, dal titoloParkinson in equilibrio: tra presa in carico ed empowerment durante la quale sono state presentate numerose informazioni e strumenti pratici sia per i familiari dei malati di Parkinson che per medici e personale sanitario per poter conoscere e riconoscere la malattia nella sua complessità.

In ogni centro di riferimento e cura del Parkinson che aderisce alla fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus (www.fondazionelimpe.it) si tiene ogni anno un evento, diverso da centro a centro, per informare e comunicare le notizie più aggiornate e corrette riguardanti il Parkinson, portando esperienze e testimonianze sulla malattia. Il Parkinson è una malattia complessa, che dovrebbe essere affrontata in tutto il territorio italiano mediante un’intensa collaborazione e sinergia tra i centri specialistici multidisciplinari, le persone affette dal Parkinson, i loro familiari e servizi sanitari territoriali integrati (dal medico di Medicina Generale, alle Case della Salute, ai servizi di assistenza domiciliare).

L’evento è stato condotto dalla Dott. Maria Francesca de Pandis, responsabile del Centro per lo studio e la cura della malattia di Parkinson del San Raffaele di Cassino, dalla Dott.ssa Maria Valeria Levi della Vida per Azione Parkinson Ciociaria Onlus ed il Dott. Nunzio Anfora per Azione Parkinson Sud Pontino Onlus.

I temi trattati sono quelli dell’empowerment e dell’educazione terapeutica, che rappresentano il nuovo paradigma di cura per le malattie croniche, e consistono nell’aiutare i pazienti Parkinson e le loro famiglie a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute ed a conservare e migliorare la propria qualità di vita.

Uno dei problemi principali legati alla malattia di Parkinson è proprio l’accettazione da parte del paziente della sua condizione, che implica l’utilizzo di strategie atte a migliorare il più possibile la sua percezione sulla vita e sul mantenimento della propria autonomia. Infatti le cure farmacologiche disponibili, non sono purtroppo ancora ottimali e dopo molti anni di utilizzo la sensazione positiva iniziale di pazienti, familiari e care-givers potrebbe tramutarsi in sfiducia e sconforto. Oltre all’utilizzo dei farmaci, però, è possibile anche utilizzare strategie multidisciplinari per l’integrazione tra trattamenti individuali e di gruppo, per migliorare la capacità fisica e aumentare la sensazione di benessere.

Dieta e fisioterapia hanno un’importanza fondamentale per migliorare l’empowerment del paziente, e solo con semplici accortezze è possibile migliorare non di poco la vita dei malati di Parkinson. Infatti una dieta ricca di sieroproteine del latte arricchite con leucina, calcio e vitamina D, unita ad una constante fisioterapia, permettono di migliorare notevolmente la qualità della vita dei pazienti.

L’evento è stato accolto positivamente da pazienti, familiari e personale sanitario.

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